lunes, 17 de diciembre de 2012

Quemedaspara, un portal de Internet farmacéutico


Hoy recibimos en el Blog de #pacienteApacientes a Isamel Migoya y Lucía Arroyo, los creadores de 'Quemedaspara'. Se trata de un portal de internet cuyo principal objetivo es resolver las dudas que tenemos todos los pacientes con los medicamentos. Gracias por compartir tan interesante iniciativa en este espacio! 

http://quemedaspara.es/
Quemedaspara es un portal de internet, que hemos desarrollado dos farmacéuticos comunitarios: Ismael Migoya y Lucía Arroyo; en él pretendemos dar respuesta a las dudas que tienen los pacientes sobre los medicamentos, además de intentar resolver las consultas sobre síntomas menores, que puede tener cada individuo en su casa.

En nuestras farmacias nos hemos encontrado en numerosas ocasiones con pacientes que vienen a comprar algo a la farmacia, y después de hacerles varias preguntas descubren que lo tienen en el botiquín de su casa pero no saben cómo utilizarlo: la educación sanitaria es uno de los aspectos que queremos reforzar en nuestra web.

El farmacéutico comunitario es el profesional sanitario más accesible a la población, ya que nunca resulta imposible llegar a una farmacia y poder encontrar detrás del mostrador un farmacéutico que nos genere confianza y que nos resuelva esas pequeñas dudas que tenemos. No creo que todas las demandas sean suficientemente importantes como para ir al médico y por tanto el farmacéutico valora y deriva al médico siempre que lo encuentre necesario.

Queremos trasladar esa cercanía y confianza que genera el farmacéutico en la farmacia, al entorno virtual, ya que una de las cosas que más nos preocupa es generar esa confianza en el paciente. Para conseguir esa confianza necesaria, nuestra web tiene un espacio muy importante de videoblog en el que nos podéis ver y comprobar que somos unos profesionales reales, para que el paciente identifique visualmente la figura sanitaria al que va a hacer una consulta de salud, aunque sea sobre un síntoma menor.

Generar confianza sabemos que necesita tiempo y nosotros creemos en este proyecto a largo plazo. También sabemos que va a resultar difícil desligar la figura del farmacéutico de la venta de medicamentos, y aceptarlo como profesional sanitario, prestando servicios sin vender nada de producto, pero entendemos que como todas las profesiones la labor del farmacéutico puede evolucionar, hace 15 años la farmacología no era tan extensa, el número de pacientes crónicos no era tan alto y especialmente la esperanza de vida y la realidad del anciano polimedicado no era la misma que hoy en día, así que pensamos que el farmacéutico puede aportar mucho a la población.

Otros de los pilares importantes de nuestra web es la privacidad, ya que en el caso de que utilicéis el servicio de consultas, no es necesario que introduzcáis ningún dato personal, salvo una dirección de correo electrónico. La diferencia fundamental es que vuestra consulta no va a tener una respuesta generalizada, ya que creemos en la indicación personalizada: no es lo mismo que nos pregunten qué me das para la tos, si eres un joven de 18 años fumador que si eres un anciano polimedicado. La consulta se va a transformar en un chat, en el que podremos valorar si podemos ayudaros o es mejor que recurráis al médico. El tiempo de respuesta será breve, no para resolver urgencias, sino para resolver dudas sin que tengas la necesidad de salir de tu casa: todas las dudas que le preguntarías al farmacéutico de tu barrio.

Quemedaspara, está especialmente dirigido a pacientes crónicos, para los cuales el entorno de social media ha generado nuevas oportunidades para mejorar el control que hacen los individuos su propia enfermedad y para poder compartir las experiencias y el anonimato que da el entorno virtual; todo ello hace que Internet se convierta en un medio idóneo para formar al paciente. En quemedaspara creemos que cuanto más conozca el paciente o los cuidadores sobre su enfermedad o tratamiento, más fácil será la convivencia con la enfermedad. La farmacología cambia rápidamente, las interacciones pueden ser múltiples, y creemos que los farmacéuticos pueden ayudar a que el tratamiento prescrito por el médico, resulte eficaz y seguro al paciente en su día a día.

Bienvenidos a quemedaspara, apuntaros a la fase Beta, nos quedan las últimas consultas gratuitas, que testearemos en Enero os dejamos un enlace de uno de nuestros vídeos más populares:

Diferencias entre ibuprofeno y paracetamol:
Podéis seguirnos en:
Twiter:@quemedaspara
Facebook:quemedaspara

Lucía Arroyo
Farmacéutica comunitaria

jueves, 29 de noviembre de 2012

Utiliza los medicamentos de forma segura


Hoy recibimos en este espacio a José Raúl Dueñas, director de Cuidados de Enfermería del Distrito Sanitario Jaén Norte y uno de los profesionales sanitarios más activos en el desarrollo de la Escuela de Pacientes, principalmente en el Aula de Fibromialgia. En este post nos ofrece algunas recomendaciones para un buen uso de los medicamentos y de su conservación. ¡Gracias José Raúl por volver a este espacio!  

Medicamento

Los medicamentos constituyen un instrumento valiosísimo en la prevención y curación de enfermedades y son útiles cuando se necesitan, pero mal utilizados pueden ser perjudiciales para tu salud. Si su uso no es adecuado, puede perder parte de su efectividad o incluso ocasionar perjuicios para tu salud.

Todos los medicamentos tienen sus riesgos y puedan causar efectos secundarios o consecuencias adversas. Estos riesgos aumentan si el medicamento no es utilizado de forma correcta y es nuestra responsabilidad como pacientes evitarlos.

¿Qué debo de hacer yo como paciente para que el uso de los medicamentos sea seguro?
  • El mejor consejo para prevenirlos es que se informe y conozca bien los medicamentos que utiliza.
  • Cuando el médico le recete un medicamento nuevo, pregunte para qué sirve, cómo debe de tomarlo, durante cuánto tiempo y si precisa algún control.
  • Consulte con su médico, enfermera o farmacéutico cualquier duda relacionada con su medicación.
  • Haga una lista con todos los medicamentos que está tomando. Anote: Nombre, dosis, cuándo debe de tomarlos y durante cuánto tiempo. Anote también si es alérgico a algún medicamento o alimento.
  • Lleve la lista de los medicamentos siempre que vaya al médico de familia, al dentista o a cualquier médico especialista. Ellos deben de conocer los medicamentos que le han recetado otros médicos.
  • Debe de informar a su médico si toma algún suplemento alimenticio, hierbas o medicamentos sin receta.
  • Con los medicamentos no se juega, es peligroso tomar los medicamentos recetados a otras personas por nuestra cuenta sin contar con la indicación de un médico y debemos de recordar que un medicamento te haya ido bien una vez no significa que en la próxima también.
  • Cuando tome la medicación póngase las gafas, encienda la luz, para asegurarse que se está tomando el medicamento correcto.
  • Pídale a su farmacéutico,  que le ponga para que sirve cada medicamento que está tomando.
  • Respete el horario de tomar medicación. Si se le olvida una toma nunca tome doble dosis.
  • Si nos despistamos con el horario, poner una alarma (por ejemplo, móvil, despertador) para recordarlo. Podemos pedir ayuda a algún familiar.
  • Los pastilleros sirven para fomentar el uso seguro de los medicamentos, porque nos evitara errores de tomarnos de forma duplicada los medicamentos o evitar olvidos de la medicación.

¿Cómo guardo los medicamentos que estoy tomando?

Medicamentos


  • Guarde los medicamentos en sus envases originales. Esto le ayudará a no confundirse.
  • No corte los blisters protectores de cápsulas y comprimidos, porque en muchos casos no sabrá de que medicamento se trata y cual es su fecha de caducidad.
  • El principio activo es lo más importante. Si los desconoce pida a su farmacéutico a la hora de retirar los medicamentos que le anoten en el envase para lo que sirvan.
  • No parta ni triture ningún comprimido, ni abra las cápsulas. Pregunte antes a su médico y farmacéutico.
  • No guarde los medicamentos en forma de crema o pomadas con los productos de higiene personal.
  • No guarde los colirios ya empezados más de un mes. Anote la fecha de cuando lo abrió. Cuando acabe el tratamiento debe de desecharlos.
  • Determinados medicamentos necesitan conservarse en frío como supositorios, insulinas, etc...
  • No guarde los medicamentos en el baño, en la cocina, o en sitios expuestos al sol directamente. El calor o la humedad puede alterar al medicamento.
  • No acumule medicación en su casa, si tiene los medicamentos prescritos por receta electrónica, retire los que necesite.
  • Revise la caducidad de los medicamentos. Consuma antes los de menor fecha de caducidad.
  • Para tomar los medicamentos líquidos como los jarabes, debemos de utilizar la cuchara incluida en el envase. Se pueden producir errores de dosis si usa otras cucharas.

 Por José Raúl Dueñas





miércoles, 28 de noviembre de 2012

Enseñar a envejecer

Hoy recibimos en el Blog a una usuaria de nuestra página de  Facebook  (www.facebook.com/escuelapacientes) que ha querido compartir con nosotros una reflexión más que interesante. Comienza el debate: ¿Deberíamos aprender a envejecer? ¡Gracias Cristina!  
Piensa milady, piensa!!!
Echo de menos que en alguna parte la salud pública se ocupe de la prevención de una forma más general. Me refiero a que nos enseñen a envejecer. A conocer los cambios de nuestro cuerpo que son normales, los cambios en nuestro ánimo, etc. A veces acudimos al médico y saturamos los centros de salud por cosas que no tienen importancia, pero que nosotros no conocemos.
Creo que la infancia recibe muchas atenciones, hay cantidad de publicaciones y servicios públicos. Sabemos cúando deben aparecer los dientes, cuando es normal que empiecen a hablar o a caminar. También la adolescencia y sus cambios son más conocidos. Pero para las personas que pasan de 50 años, que registramos pequeños (o no tan pequeños) cambios en nuestro cuerpo. ¿No hay nadie que nos diga "esto te va a ocurrir; esto lo puedes mejorar de esta forma; esto lo debes asumir?
Conozco algunas personas que creen siempre que están enfermas (claro que también las hay jóvenes) pero nadie les dice que son cosas normales del envejecimiento del cuerpo, que cambiamos, como cambian nuestros gustos o nuestras apetencias de comida. Creo que esto se debe a que existe un cierto tabú con la vejez, como si no hubiera que asumirla, como si lo que tuviéramos que hacer cada día es luchar contra ella con potingues y soluciones milagrosas que no son tales.
Si en cada centro de salud, anualmente se hiciera un cursillo ¿no ayudaríamos además a descongestionar los centros porque aprendemos a conocer mejor los cambios de nuestros cuerpos y a distinguirlos de la enfermedad?
Cristina Ruiz Cortina

jueves, 22 de noviembre de 2012

SOCIAL DIABETES, una premiada aplicación

Un informático que padece diabetes, Víctor Bautista, ha creado una aplicación SocialDiabetes (http://www.socialdiabetes.com/) para móviles que ayuda a los pacientes a controlar su enfermedad. SocialDiabetes está siendo desarrollada por diabéticos y un equipo de especialistas en diferentes áreas y es un sistema para la autogestión de la Diabetes Mellitus tipo 1.


La nueva herramienta que ha ganado el premio World Summit Award proporciona pautas que autogestionan la alimentación y ayudan a administrar la dosis de insulina. A partir del propio mapa del paciente prescrita por el médico, la aplicación marca las dosis óptimas, y aconseja tomar alimentos para evitar una hipoglucemia. Además, permite compartir platos con otros enfermos con los mismos carbohidratos.

Victor en su presentación explica la aplicación con estas ideas:

¿Por qué SocialDiabetes?
Hasta ahora, la diabetes se ha considerado algo personal e intransferible, nosotros queremos cambiar eso.

¿Cómo?
Aprovechando el conocimiento que las personas con diabetes tenemos sobre nuestra patología y compartiéndolo mediante esta aplicación.

¿Quién no está harto de desayunar siempre lo mismo? ¿Quién no quiere cambiar ese primer plato aburrido por otro distinto, con los mismos carbohidratos?
Si compartimos información sobre las pautas de consumo de carbohidratos, los desayunos y comidas que a ti te sirven, también pueden servirme a mí. Queremos aprovechar el enorme potencial que nos brinda el CloudComputing para mejorar nuestra calidad de vida.
La aplicación tiene como objetivo aumentar tu autonomía, flexibilidad y control del riesgo, ayudándote en la autogestión de tu alimentación y administración de las dosis de insulina.

¿Qué partes tiene la aplicación?
  1. Escanea alimentos y obtén su información alimentaria
  2. Tiene un área de Insulina Personalizada, donde la insulina se adapta a tus necesidades: A partir de tu propia pauta de insulina, prescrita por tu médico, puedes introducir en el sistema variables que alterarán la dosis óptima que necesitarás inyectarte, ganando así, libertad y seguridad en tu vida cotidiana, en todo aquello que tiene relación con la enfermedad.
  3. Gestión de Controles
  4. Calculadora de Carbohidratos. Incluye más de 130 alimentos
  5. Alarmas de controles. No olvides ningún control: A la vez, el sistema es capaz de evitar hipoglucemias nocturnas, que son las más peligrosas para un diabético, recomendándote si tienes que comer un tentempié antes de irte a dormir y, en ese caso, a cuántos carbohidratos debería equivaler. Esto se consigue gracias a un sistema inteligente, implementado en la aplicación, que es capaz de aprender de tus reacciones a las comidas y a las dosis de insulina administrada.
  6. Dietas personalizadas

  7. Aprovecha la experiencia de otros usuarios

  8. Estadísticas completas de toda tu información
  9. Aprovecha la experiencia de otros usuarios
  10. Tus datos en la nube. Siempre accesibles

¿Y en el futuro?
En breve, SocialDiabetes permitirá al médico gestionar de forma remota el control de la diabetes de un paciente gracias a estadísticas, análisis evolutivos, gestión de alertas y mensajería entre la web de gestión y un dispositivo móvil. Las ventajas son muy claras: economizar tiempo y dinero, además de evitar molestias en la vida diaria.


Y AVISAN de que: SocialDiabetes debe ser utilizado con responsabilidad, se puede considerar un "Dispositivo Médico" debido a que hace recomendaciones sobre la administración de dosis de insulina, que adapta de forma dinámica, en función de los parámetros que introduces y tus necesidades personales.

Recomiendan: Úsalo siempre bajo la supervisión de tu médico. Si se desea, se puede desactivar esta opción. Por favor, lee las CONDICIONES DE USO
antes de utilizar la aplicación que son:

  • 'SocialDiabetis' puede considerarse un “dispositivo médico” pero debe usarse simpre con la supervisión de un facultativo.
  • El acceso a la aplicación está limitado a mayores de 12 años.
  • Para acceder a los servicios la web ofrece al usuario un sistema de registro desde la página de inicio.

Recuerdan al final que:
¡Queremos hacer tu vida más fácil y divertida! y a la vez cuidar de ti.

martes, 13 de noviembre de 2012

“Expectativas de los pacientes con Diabetes Mellitus tipo 1: un recorrido a lo largo del proceso asistencial”

El 14 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Diabetes, una enfermedad crónica que afecta a muchas personas en nuestro país. Esta enfermedad crónica genera una importante carga emocional para las personas que la padecen. Por esta razón, hoy hemos querido compartir un resumen del estudio "Análisis de calidad percibida y expectativas de pacientes en el proceso asistencial de diabetes", realizado por María Escudero, Mª Ángeles Prieto y Joan Carles March.  

La diabetes es una enfermedad crónica que representa una importante carga emocional y organizativa para pacientes y familiares. Afecta a gran número de personas y es previsible un incremento significativo en los próximos años, como consecuencia del aumento de la esperanza de vida de la población, de los hábitos de vida poco saludables y de las crecientes tasas de obesidad. Es un problema importante a nivel personal y para la salud pública, no sólo por su elevada prevalencia e incidencia, sino por su cronicidad y sus eventuales complicaciones.

Las expectativas de los pacientes y de sus familiares sobre el proceso asistencial dependen en gran medida de la vivencia de los primeros momentos en el sistema sanitario y de las primeras experiencias con la enfermedad. La vivencia depende, a su vez, en gran parte de la relación establecida con los/as profesionales sanitarios. Hay varios aspectos de la atención sanitaria que se revelan fundamentales para “vivir” la enfermedad con mayor seguridad y, por lo tanto, que generan unas expectativas más positivas:
1)       tipo de comunicación entre profesional y paciente basada en el interés, la amabilidad, una información rigurosa pero no alarmante y la transmisión de un ánimo positivo para afrontar la enfermedad
2)       accesibilidad a sus médicos/as en momentos críticos, telefónica o personalmente
3)       accesibilidad a todos los útiles que necesitan, minimizar las demoras
4)       participación en las decisiones sobre su propio proceso y reconocimiento de su expertise
5)       la competencia técnica de los/as profesionales, que se empieza a definir también en función de sus habilidades de comunicación y su humanidad e interés hacia los/as pacientes
La atención sanitaria a la Diabetes Melitus1 necesita mejorar en aspectos muy básicos como la comunicación con los/as pacientes, el estilo de relación o el trato. Los pacientes terminan adaptando su vida al tratamiento y no al contrario. La comunicación con los profesionales suele ser parcial y centrada en lo que el profesional desea conocer. Con frecuencia, las visitas médicas se convierten en una mera revisión de controles y “regañinas”. Es importante efectuar un cambio de orientación, para transmitir el diagnóstico de una forma positiva e infundiendo ánimos, flexibilizar y adaptar el tratamiento a las circunstancias de cada paciente. Es fundamental que los profesionales sanitarios se interesen por la evolución de sus pacientes, facilitando la accesibilidad y promoviendo un clima de confianza para que les planteen sus dudas y una toma de decisiones compartida. Tanto el sistema sanitario como sus profesionales deben atender con más interés los aspectos emocionales de la enfermedad y su proceso, asumiendo una perspectiva integral en el cuidado.

Por María Escudero, Mª Ángeles Prieto y Joan Carles March.


viernes, 26 de octubre de 2012

Para no olvidar

Hoy recibimos en nuestro Blog de #PacienteApaciente a Pilar López (@pilidorita), enfermera y autora del blog http://lapildoritadospuntocero.blogspot.com.es/. En este post nos hace reflexionar sobre cómo afecta el Alzheimer a los pacientes, a los familiares y a las personas cuidadoras. La formación entre iguales, de #pacienteApaciente o de persona cuidadora a personas cuidadora  se convierte en una buena estrategia para aprender a cuidar y a cuidarnos. ¡Gracias Pilar por participar en este espacio!

Hoy hablaremos sobre la enfermedad de Alzheimer, ese ladrón de recuerdos que se va llevando a los enfermos poco a poco, de forma silenciosa, minando su capacidad de hablar, de razonar, de recordar... Y que afecta no sólo a los pacientes.

Enterarse de que alguien cercano tiene esta enfermedad puede ser un duro golpe y no contar con la ayuda necesaria puede hacerlo aún más duro. Muchas veces centramos atención y recursos sanitarios en el paciente, dejando de lado a las personas que son vitales para ellos: sus cuidadores.

i never will


Los primeros síntomas de la enfermedad suelen pasar casi desapercibidos. Cambios sutiles en el comportamiento, menor capacidad para recordar sucesos recientes, dificultad en el lenguaje, labilidad emocional, sospechas sobre pérdida de objetos y desorientación en el espacio son algunos de los síntomas iniciales que irán apareciendo de forma gradual. Mientras tanto, familiares y quizás futuros cuidadores del enfermo, no se dan cuenta hasta que la enfermedad esté plenamente instaurada.

Cuidar de una persona con Alzheimer es complicado, puede resultar frustrante e incluso puede deteriorar el estado de salud del cuidador. En la red podemos encontrar muchos y buenos recursos que pueden ayudar al cuidador. Por destacar alguno nos quedamos con estos consejos básicos para cuidadores según el estadio de la enfermedad y con este manual de la Asociación para familias con Alzheimer.

Aunque adoptar el papel de cuidador sea duro también puede resultar muy gratificante. Las asociaciones de familiares juegan un papel fundamental. Aunque cada enfermo es diferente, muchas sensaciones y vivencias de los cuidadores son similares. Por ello aprender de alguien como tú, alguien que ha vivido o está viviendo las mismas experiencias, en definitiva, aprender de igual a igual puede servir para cuidar mejor y para cuidarse mejor.

Para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, AFA Las Rozas impulsó No Nos Olvides, una campaña en la que familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer cuentan sus vivencias con la enfermedad. Quizás algún cuidador pueda verse reflejado en InmaÁngelesFélix o Sol. Y este es el vídeo final de la campaña.


No les olvidemos, ni a pacientes ni a cuidadores.

Por Pilar López (@pilidorita)


miércoles, 3 de octubre de 2012

Acción Psoriasis, una iniciativa de y para los pacientes

Hoy recibimos en el Blog de #pacienteApaciente al equipo de Acción Psoriasis, una asociación sin ánimo de lucro integrada por afectados de psoriasis y familiares. Sus principales objetivos son facilitar información y dar apoyo a los afectados para mejorar su calidad de vida. ¡Gracias por participar en este espacio!
 
La Escuela de Pacientes de Andalucía nos pide una colaboración en su blog pacienteApaciente que, obviamente, no podemos rechazar, antes al contrario. 
 
Gracias, antes de nada, al trabajo de los profesionales de la Escuela Andaluza de Salud Pública, con sede en Granada. Un lugar de perfeccionamiento intelectual, sin duda. Nos piden que hablemos del trabajo de Acción Psoriasis.
 
Muestra de este trabajo lo tienen muy recientemente en Sevilla, donde presentamos nuestros ya famosos maniquíes contra el rechazo social a la psoriasis. La muestra está montada en el Centro Comercial Plaza de Armas, en pleno centro de Sevilla.
 

Desde nuestra web informamos de todos estos actos y atendemos cuantas referencias y llamadas se nos hace. Participamos en cuantos actos nos invitan y desde nuestra sede central en Barcelona se apoya a todas las áreas de trabajo, incluyendo las delegaciones en toda España. Somos pocos, pero trabajamos mucho, porque estamos convencidos de que el camino correcto está en convencer a los afectados y sus familiares de que se puede tener una buena calidad de vida cumpliendo los requisitos médicos y personales adecuados, ya que los dermatólogos tienen hoy día un arsenal terapéutico impensable no hace muchos años. 

Transmitimos también a los ciudadanos el mensaje contínuo de que la psoriasis no es contagiosa y que, por lo tanto, no hay justificación alguna a ese atavismo de apartarse y rechazar a quien presenta estas lesiones. Todo el trabajo que hagamos es poco. 

Es de destacar también el trabajo conjunto con otros profesionales sanitarios. Por ejemplo, con los Colegios de Farmacéuticos, con los que hemos recorrido toda España con actos divulgativos. En este enlace, por ejemplo, está la información de Cádiz capital. 

Y aquí otro vídeo, la ponencia de Antonio Manfredi en Ideágoras 2001, una respuesta del Siglo XXI a las demandas de los usuarios, que pasan también por la información, la interacción con el médico y la intervención sobre las políticas de los laboratorios. Todo un reto.
 

 

miércoles, 19 de septiembre de 2012

"Cada día que pasa es una conquista"

Hoy recibimos en el Blog de #pacienteApaciente a José Raúl Dueñas, Director de Cuidados de Enfermería del Distrito Sanitario de Atención Primaria Jaén Norte y un profesional clave en el desarrollo del Aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes. En este post  reflexiona sobre los beneficios de la formación entre iguales  para pacientes, profesionales y asociaciones... ¡Gracias por tu trabajo, por tu ilusión y entusiamo!


Asistentes al I Congreso de la Escuela de Pacientes

Todos los días podemos aprender algo nuevo de los demás o volver a aprender algo que ya lo teníamos como asumido tras escuchar u observar las vivencias de otras personas. Tras este proceso de aprendizaje podemos replantearnos nuestra vida o las vivencias que forman parte de ella desde otra perspectiva, mirada o punto de vista, es decir, poniéndonos las gafas de otra persona.

Todo esto viene porque el pasado mes de enero asistí al Primer Congreso de la Escuela de Pacientes. Debemos recordar que formamos parte de la Escuela de Pacientes todas las personas que hacen posible su funcionamiento, tanto los pacientes, las personas cuidadoras, los familiares y las asociaciones. Todos unidos para mejorar la calidad de vida de las personas que asisten a la misma y que participan en sus actividades formativas porque les enseñamos y aprenderán las mejores formas de cuidarse.

Aquel Congreso era un lugar de encuentro entre los profesionales y los pacientes expertos que hacen posible que se lleven a cabo las diferentes aulas de la Escuela de Pacientes por los distintos rincones de Andalucía. Y allí se reunían por primera vez para valorar la educación entre pacientes, es decir, la educación entre iguales. Ya nadie pone en duda este modelo de educación porque en numerosos estudios han demostrado que es eficaz y que reporta beneficios para los pacientes que asisten como pueden ser: el incremento de la autoestima y de la confianza consigo mismos, la incorporación de hábitos de vida saludable, la disminución del número de visitas tanto a los médicos de AP como a médicos especialistas como del número de urgencias, la mejora del cumplimiento terapéutico, la reducción del número de depresiones y de bajas laborales.

Y allí pude aprender una bella lección de vida. Escuche una frase que pronunció Albert Espinosa durante su exposición como paciente que me hizo reflexionar y esta es: "Cada día que pasa es una conquista". Posteriormente la pude escuchar con diferentes palabras de muchos de los asistentes al Congreso que acudían como pacientes expertos y que conviven diariamente con alguna enfermedad crónica. Durante el Congreso pude escuchar un montón de experiencias, cada una de ellas es una historia llena de vida, una forma de asumir y retar a la enfermedad. 

Durante mis intervenciones como profesional en varias aulas de fibromialgia de la Escuela de Pacientes también he podido escuchar muchas experiencias, cada una de ellas diferente a las demás, y me he sentido muy bien porque he tratado de ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que han asistido.

Podemos afirmar que una enfermedad crónica parte la vida en dos: en un antes y un después desde que aparece, yo también padezco una y he podido vivenciarlo.Y tenemos que aprender o asumir que cada día que pasa es una conquista, un reto, una oportunidad, una vivencia, un sentimiento, un gesto, un nuevo camino para seguir y continuar, un nuevo aliento para no dejarse vencer ... Porque la vida a veces no es fácil y se complica, pero lo complicado lo podemos hacer más sencillo, siempre que cambiemos nuestra forma de afrontar lo que nos ocurre. A veces tendremos que renunciar a cosas que podíamos hacer antes de la enfermedad, pero quizás sea una oportunidad para que nos conozcamos interiormente y de hacer lo que realmente nos gusta y nos motiva.

Porque cada instante de nuestras vidas es importante y resulta ser similar a las piezas de un rompecabezas, donde cada de ellas de forma aislada es aparentemente insignificante pero resulta necesaria para formar una imagen significativa, todas las vivencias son importantes para completar la imagen de la vida; sin embargo, a menudo no conseguimos identificar su verdadero valor.

Por José Raúl Dueñas Fuentes, director de Cuidados de Enfermería del Distrito Sanitario de Atención Primaria Jaén Norte

miércoles, 12 de septiembre de 2012

#sisepuedeNY: "Los últimos serán los primeros"

Las personas que integramos el equipo de @escpacientes estamos encantadas de recibir hoy en el Blog de #pacienteApaciente a José María Gallego (@J_MGallego), uno de los protagonistas de ‘Sí se puede Nueva York’ (#sisepuedeNY). Se trata de una iniciativa que está dando mucho que hablar en las redes sociales y no es para menos. Su reto: adelantar al mayor número de runners posibles el próximo 4 de Noviembre en la maratón de Nueva York. ¿Para qué? Para lograr un dólar por corredor adelantado que irá destinado a la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía (Andex). Rafa Vega (@rafavega) –periodista y presentador de Canal Sur- y José María Gallego – empresario- nos cuentan con más detalle qué significa #sisepuedeNY y nos invitan a correr con ellos ¿te apuntas?

Para más información, entra en www.sisepuedeNY.com
 > ¿Cómo surgió la idea?
La idea se pone en marcha en una cena entre amigos, Patricia Ramírez, Psicóloga deportiva y amiga en común de ambos, nos convoca a una cena a los dos, como buena Psicóloga sabía que de ese encuentro podía salir algo bueno y que presentándonos seguro que podíamos encajar en algún proyecto interesante.

La idea original estaba en la mente de Rafa Vega desde mucho antes, en un proyecto mental al que él llamaba "los últimos serán los primeros" y donde, aprovechando su experiencia como corredor de Maratón, quería encontrar a una persona que no hubiera corrido nunca y que se embarcara con él en ese proyecto. El objetivo era recaudar fondos para la lucha contra el cáncer infantil y consistiría en preparar la Maratón de Nueva York para salir los últimos y conseguir patrocinadores que aportaran un dólar por persona adelantada al final de la carrera.

Rápidamente y casi sin pensarlo me uní al proyecto, combinando la idea original de Rafa y su experiencia como corredor, con la parte empresarial que finalmente daría forma al proyecto.

> ¿Por qué Nueva York?
Nueva York es la meca de las maratones, no sólo por su excelente organización y entorno, también es la Maratón más popular del mundo con casi 50.000 corredores y mas de 1 millón de personas en la calle que animan y apoyan a los corredores, si a esto le unimos que Rafa Vega ya ha corrido esta prueba en cinco ocasiones hacen que de estos ingredientes salga el lugar perfecto para llevar a cabo nuestro reto.

> ¿Porqué Andex?
Entendemos que un proyecto de este tipo, correr una Maratón, lleva un alto componente de reto y superación. No hay mayor reto que luchar contra una enfermedad como el cáncer para todo aquel que la sufre y para las personas de su entorno. Y ya que teníamos decido porqué correr y a quién ayudar, si hay alguien que realmente lo necesitan, esos son los niños. Andex para nosotros es un ejemplo de trabajo buen realizado como asociación, llevan más de 20 años luchando contra esta enfermedad y ayudando a familias de niños cono cáncer. Si a esto le unes que un proyecto de este tipo necesita estar dirigido a una asociación seria y solvente, Andex cumple perfectamente todos los requisitos para orientar todos nuestros esfuerzos para darles apoyo.

> ¿Es la primera vez que protagonizáis una iniciativa como ésta?
Es la primera vez que ambos participamos directamente en una asociación solidaria de esta índole, dirigiéndola y coordinándola de forma íntegra, aunque ambos hemos participado y colaborado en diferentes proyectos solidarios tanto en España como fuera de nuestro territorio. 

> ¿Qué supone  para vosotros protagonizar esta iniciativa?
Supone una oportunidad de ayudar a los demás y a quien lo necesita desde nuestra humilde posición, pero supone también un reto personal no solo al enfrentarnos a una Maratón, sino también al enfrentarnos a la organización de un evento de esta importancia e intentar que el mayor número de personas se sumen a este proyecto. #sisepuedeNY no es un proyecto solo de dos personas, todas la empresas, organismos y particulares que se quieran sumar y quieran aportar siempre serán bien recibidos.

> ¿Cómo animaríais a empresas y ciudadanía a participar en la iniciativa?
Cualquier aportación por pequeña que sea es buena, creemos que la causa y a quien va dirigido ya de por si invita a colaborar. Nos gusta afirmar, que Andalucía es solidaria y proyectos como este lo demuestran, ya que recibimos un gran apoyo y muestras de cariño allá por donde vamos. Personas anónimas, deportistas y empresas están colaborando con nosotros desde el primer día y han hecho también suyo este proyecto.

Invitamos a todo el mundo a que se anime a lanzar a la sociedad propuestas de este tipo por pequeñas que sea, somos mas solidarios todos de lo que pensamos y quizás solo hace falta que alguien lance "un reto" y de el primer paso para que otros muchos se sumen y le acompañen en el camino.

> ¿Cómo os estáis preparando para el gran día?
Llevamos cuatro meses de duras sesiones de entrenamiento, 5 días a la semana, tenemos equipo de fisioterapia, psicólogo, nutricionista y entrenadores que han querido colaborar con nosotros de forma desinteresada, no harán aportación económica pero si dedicarán horas de su trabajo "para cuidarnos" como deportistas de élite.

> ¿Qué aceptación está experimentando la iniciativa en las redes sociales?
El proyecto desde primer momento tuvo gran repercusión en redes sociales. La llegada al proyecto en forma de colaboración de la red Guadalinfo (@RedGuadalinfo) supone una mayor difusión en Andalucía. Somos conscientes del excelente trabajo que Guadalinfo realiza en más de 800 poblaciones andaluzas y cuando surgió la posibilidad de que se sumara a este proyecto lo vimos como una gran oportunidad de acercar #sisepudeNY a un mayor numero de personas.


> Para finalizar ¿algún mensaje para todas esas personas que ya os han brindado su apoyo?
Agradecemos una vez mas en nombre de Andex y #sisepuedeNY, la increíble acogida que recibimos cada día, las muestras de cariño y apoyo hacen que tengamos mas fuerzas en cada pisada, en cada uno de nuestros entrenamientos y que veamos mas cerca la meta de Central Park en Nueva York.

Nosotros tenemos la suerte de ser la cara visible de este proyecto pero no podemos olvidar a todos los profesionales que están detrás, nadie los ve y dedican horas de su trabajo de forma desinteresada para que todo esto sea posible. Damos las gracias a todos los que colaboran cada día con aportación económica, aportando su imagen como en el caso de personas mediáticas o bien con esfuerzo y dedicación ya que ellos no correrán en Nueva York, pero son los principales protagonistas de esta historia, sin olvidar a Andex y al excelente trabajo que realizan desde hace años y que, por  desgracia necesitan de acciones de este tipo para llegar a más personas.

A veces en la vida, es mejor anticiparse a los acontecimientos y no hay que esperar a que algún problema te toque de cerca para sensibilizarte y ponente en acción. Pequeñas personas, en pequeños lugares, haciendo pequeñas cosas, pueden hacer algo grande por los demás, así entendemos #sisepuedeNY.


Desde @escpacientes os damos la enhorabuena por tan bonita iniciativa y os transmitiremos toda la energía posible el próximo 4 de Noviembre. Para todas aquellas personas que quieran colaborar, pueden obtener más información en www.sisepuedeNY.com

Por Manuela López

jueves, 6 de septiembre de 2012

De la educación tradicional a la autogestión

Comenzamos el mes de septiembre en el Blog de #pacienteApaciente con un post de Inmaculada Sánchez, una profesional sanitaria que nos recuerda la importancia de la formación de los pacientes, especialmente de aquellos que padecen una enfermedad crónica. ¡Gracias Inmaculada por participar en este espacio!


Personas con fibromialgia se forman en un taller
de la Escuela de Pacientes

La autogestión efectiva y la educación de los pacientes deberían entenderse como componentes esenciales de un sistema sanitario moderno y de alta calidad.
El mejor tipo de actividades educativas para pacientes que sufren enfermedades crónicas debería incluir:
 a) información específica de la enfermedad,
b) habilidades generales de gestión (como resolución de problemas, búsqueda y utilización de recursos, trabajo con un equipo de atención médica), y
c) uso de estrategias de conducta que aumenten la confianza de los pacientes (por ejemplo, la autoeficacia) en su capacidad para adoptar los comportamientos necesarios para gestionar su enfermedad  diariamente. Cuando los pacientes participan en programas de autogestión basados en la evidencia e interactúan con profesionales de la salud que emplean estrategias de apoyo a la autogestión, se vuelven más expertos y consiguen una mayor autoeficacia, se logra una mejor utilización de la asistencia sanitaria, así como una mejora en la productividad en el lugar de trabajo y una disminución de los costes. Un enfoque prometedor para mejorar los resultados y reducir los costes sanitarios relacionados con las enfermedades crónicas es la autogestión, por la cual las personas, en colaboración con profesionales sanitarios, asumen una mayor responsabilidad en las decisiones acerca de su salud.
La autogestión se puede definir como comportamientos, pero incluye la noción de confianza y supone que el paciente se haga cargo de la gestión clínica, de la gestión del aspecto social y del emocional.
La  autogestión  se centra en la persona que sufre enfermedades crónicas, e introduce además el concepto de apoyo a la autogestión,  qué pueden hacer los profesionales de la salud para fomentar la autogestión.
Cuando los pacientes informados y activos interactúan con un equipo médico preparado y proactivo se obtienen mejores resultados tanto funcionales como clínicos. Para fomentar estos resultados, las autoridades sanitarias ofrecen aportaciones para reforzar y maximizar la eficacia de cada componente, incluso el apoyo a la autogestión.

La autogestión se centra más en enseñar unas capacidades generales que los pacientes podrían utilizar para gestionar su enfermedad, y que supone aprender a resolver los problemas, utilizar los  recursos comunitarios de forma eficaz, trabajar con el equipo sanitario que le corresponda e iniciar nuevos comportamientos.
El objetivo es establecer el principio de autogestión y autoasistencia individual como una medida eficaz de salud pública, que se puede aplicar de forma continuada y rentable, aumentando el número de cursos.

Este post está basado en la siguiente fuente:

Jadad AR, Cabrera A, Martos F, Smith R, Lyons RF. Cuando las personas viven con múltiples enfermedades crónicas: aproximación colaborativa hacia un reto global emergente. Capítulo 5: Educación de pacientes y apoyo a la autogestión. Granada: Escuela Andaluza de Salud Pública; 2010. Disponible en:http://www.opimec.org/equipos/when-people-live-with-multiple-chronic-diseases/
Por: Inmaculada Sánchez 




jueves, 2 de agosto de 2012

ONCOnocimiento.net, espacio para la información y la participación de pacienteApaciente


Leíamos recientemente en un periódico que la encuesta Los ciudadanos ante la e-sanidad presentada recientemente, identifica que “la gente llega a la consulta habiendo mirado Google”. Según esta encuesta realizada en 2011 a 5.500 personas por el Observatorio Nacional de Telecomunicaciones del Ministerio de Industria, un 29,7% de estas personas había consultado Internet antes de ir al médico, al salir de consulta lo hace el 54,6%.

Nos surge entonces una pregunta, ¿deben los/las profesionales de la salud “prescribir webs”?. Muchos de los pacientes que acuden a la web para obtener respuesta ante determinadas enfermedades obtienen información no fiable que nada les puede favorecer en su proceso.

Por ello, se hace necesario que profesionales, administraciones y sociedades científicas ofrezcan a la ciudadanía recursos web con información contrastada y veraz sobre los procesos. Y en este contexto es en el que nos encontramos recursos on line como ONCOnocimiento.net, iniciativa puesta en marcha por la Consejería de Salud y el Plan Integral de Oncología de Andalucía (PIOA). Un portal sobre Oncología donde los pacientes y los profesionales pueden encontrar, compartir y generar información y conocimiento.

Información y Participación

Por un lado ONCOnocimiento es información. En esta herramienta on line encontramos información rigurosa y científica sobre cáncer elaborada por profesionales expertos dirigida a la ciudadanía y a los/las profesionales. Y también información sobre recursos disponibles, sobre vías de ayuda, sobre actividades y enlaces de interés, sobre medidas de prevención y promoción, sobre factores de riesgo, etc.

Pero sobre todo, ONCOnocimiento es participación de pacienteApaciente. Compartir vivencias, dudas, preocupaciones, miedos, inquietudes, respuestas, experiencias, esperanza.

A través del Foro de Pacientes tanto personas afectadas como sus familiares pueden resolver las dudas que le surjan en torno a la enfermedad, síntomas, temores. Se trata de una ventana abierta a la expresión, donde plantear la opinión sobre aspectos que interese, hacer consultas específicas e intercambiar experiencias e información con las personas que vivan ó hayan vivido la misma experiencia. Y está concebido además para que participen todas aquellas personas que deseen compartir sus vivencias personales con la enfermedad como una forma de ayuda y motivación para otras personas. Siguiendo el formato de Foro, las preguntas y aclaraciones de unos se convertirán en respuestas para otras personas que entrando en el foro, consulten y visiten las diferentes opciones.

Esta plataforma de pacientes está avalada por el Plan Integral de Oncología de Andalucía (PIOA) de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y desarrollada en colaboración con el Hospital Virgen de las Nieves y la Sociedad Andaluza de Cancerología.

Afortunadamente, cada vez más, proliferan en la red recursos de calidad como ONCOnocimiento, ahora sólo falta darlos a conocer a los/las pacientes y profesionales. Y en eso, esperamos haber puesto hoy nuestro granito de arena.

Por Amelia Martín, Manuela López y Nuria Luque/