viernes, 29 de junio de 2012

El nuevo papel del paciente: experto, responsable y partícipe

Este viernes queremos compartir con vosotras/as un texto de José Raúl Dueñas. En estas líneas Jose Raúl relata su experiencia como profesional formador de la Escuela de Pacientes y los múltiples benefecios que los talleres aportan tanto a pacientes como a profesionales. Tal y como él señala, con este texto quiere animarnos a convertirnos en pacientes expertos en una Escuela caracterizada por ser un espacio de encuentro donde afloran la escucha, la comprensión, la ayuda, el ánimo y apoyo para seguir hacia delante a pesar de padecer una enfermedad crónica.

Muchas gracias por tus palabras y tu aportación, José Raúl

En primer lugar me quiero presentar, mi nombre es José Raúl Dueñas Fuentes y trabajo como Director de Cuidados de Enfermería en el Distrito Sanitario de Atención Primaria Jaén Norte, que está ubicado en la localidad de Linares. He participado como profesional en 5 Aulas de Fibromialgia de la Escuela de Paciente en 4 localidades de mi Distrito Sanitario: Linares (2), Andujar, La Carolina y Castellar. Quisiera utilizar este blog para contar mi experiencia como profesional formador de la Escuela de Pacientes y lo que he aprendido de la formación entre pacientes, en el que pacientes formados enseñan a otros a vivir mejor con su enfermedad.
Los pacientes expertos tienen mucho que enseñar a otros pacientes, incluso a los propios profesionales sanitarios, a quienes pueden enseñar la cara oculta de la enfermedad, la experiencia de ser paciente: los miedos, los temores, los deseos, lo que les hace sentir mejor y lo que no.
Y el éxito de la formación entre iguales, es decir de paciente a paciente, radica en que ambos hablan el mismo lenguaje, sin utilizar tecnicismos, que pueden ponerse en su lugar porque han pasado por sus mismas situaciones, que entienden sus dificultades a la hora de seguir un tratamiento, aspectos que los profesionales de la salud nos resulta más complicado porque hablamos desde la ciencia y no desde la experiencia de ser paciente.
Una enfermedad crónica cuando llega a la vida de una persona, siempre origina un punto donde hay un antes y un después,  porque la vida cambia de forma radical.
Las enfermedades crónicas no tiene curación, no existe un tratamiento que la cure y la elimine de nuestras vidas. La enfermedad crónica será una mochila cargada a nuestra espalda o como aquella cadena que encadena nuestras piernas, que limitará nuestra calidad de vida y nos invalidará en mayor o menor medida.
La primera cosa como pacientes es asumir que se tiene la enfermedad y esto siempre sucede cuando cualquier profesional sanitario comunican una enfermedad crónica a una persona, en ella aparece en primer lugar un rechazo y el pensamiento de que esto no me puede estar sucediendo a mi.
La persona empieza a sentirse perdida porque no sabe lo que le está pasando, cómo le pueda afectar la enfermedad en el futuro y qué cosas puede hacer ella o los demás para mejorar su calidad de vida. Se preocupa por lo que le está pasando y afloran los sentimientos de desconcierto, desorientación y de incomprensión. Mil y una ideas pasan por la mente de la persona afectada porque no sabe lo que tiene y desarrolla el miedo a vivir con la incertidumbre de no conocer de cómo la enfermedad le podrá afectar en el futuro. Eso provoca el no querer asumir la enfermedad, porque unas de las peores cosas de la vida es no saber lo que nos está pasando.
Pienso que en esa etapa es vital la suma del apoyo de los profesionales con el apoyo de los iguales, es decir, personas afectadas por la misma enfermedad, porque ambas actuaciones son complementarias. Porque donde no llega el profesional o el sistema sanitario puede llegar el apoyo de otro paciente. Porque un paciente puede trasmitir apoyo, escucha, comprensión porque ha pasado por la misma situación, ánimo, y de ahí el gran mérito que tienen todas las asociaciones relacionadas con la enfermedad.
Los pacientes necesitan información para conocer el desarrollo de su propia enfermedad, qué cosas deben de hacer para mejorar su calidad de vida y para poder tomar el control de su propia enfermedad. Con el conocimiento que le reporta tanto la información suministrada por el profesional como la de otro paciente y junto a la vivencia diaria con la enfermedad hará que la persona se convierta en una experta de su propia patología. Esta formación también posibilitará que puedan  tener un papel más activo y más partícipe en su salud, y así poder responder a las expectativas de muchos andaluces y andaluzas que deseban tener más participación y control de la enfermedad. Porque la salud y la enfermedad no se pueden dejar totalmente en manos de otra persona, cada persona debe de ser partícipe y responsable de su salud, enfermedad y autocuidado, a través de conocer qué hay que hacer para mejorar.
Hay que aprender que cada persona es única, que en la vida existen diferentes etapas y hay que vivirlas con optimismo, porque la enfermedad también puede ser una oportunidad para aprender a vivir de una forma distinta, haciendo aquellas cosas que antes no hacíamos y asimilar la verdadera esencia de vivir.
Hay que aprender a vivir el día a día con la limitación de la enfermedad y dejar de pensar en lo que te pueda hacer sufrir del futuro, porque el futuro se construye con el presente. También resulta importante aprender e interiorizar en que hay que eliminar los sentimientos de autoculpa que pueden aparecer por padecer una enfermedad, porque en muchas ocasiones no depende de nosotros. Tenemos que intentar tener el control de nuestra salud, porque ella depende de nosotros / as y no está totalmente en los demás.
Todos estos principios aparecen recogidos en la nueva Ley de Salud Pública de Andalucía, aprobada en diciembre del 2011 como nuevos derechos de los ciudadanos.
Tras haber sido profesional formador y haber participado en 5 aulas de fibromialgia de la Escuela de Pacientes soy un gran defensor del modelo de formación entre pacientes, porque he visto cambios más significativos al viejo modelo de formación profesional – paciente. Para ir terminando mi aportación al blog quería resaltar los resultados que han puesto en evidencia distintos estudios sobre los beneficios que tiene la formación entre pacientes, como pueden ser: La mejora de la relación profesional-paciente. El aumento de la confianza en el profesional como de la persona  en sí misma. El incremento de la autoestima que se genera tras asumir responsabilidad en su salud, la participación y ser una persona más activa. La incorporación de hábitos de vida saludables para mejorar su calidad de vida. La disminución del número de visitas a los servicios sanitarios, las complicaciones que puede generar la enfermedad, el número de ingresos hospitalarios como de las situaciones agudas de urgencia y del número de bajas laborales. Y por último la mejora del cumplimiento terapéutico para mejorar su salud.
Por todo ello os animo a que seáis pacientes expertos y que la Escuela de Pacientes se ha convertido en un  espacio de encuentro de pacientes donde aparece la escucha, la comprensión, la ayuda, el ánimo y apoyo para seguir hacia delante a pesar de padecer una enfermedad crónica.
Un saludo para todos y todas, porque entre todos y todas hacemos la Escuela de Pacientes.

José Raúl Dueñas Fuentes

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