martes, 19 de noviembre de 2013

Videochat con Mª Dolores Jiménez Hernández, neuróloga y directora del Plan Integral de Ictus #preguntaictus

Vuelve una nueva entrega de nuestro Vídeochat con expertos en la Escuela de Pacientes. Esta vez recibimos a María Dolores Jiménez Hernández, neuróloga y directora del Plan Integral de Ictus.  


Mª Dolores Jiménez Hernández
Las enfermedades cerebrovasculares o ictus, entendidas como un trastorno circulatorio cerebral que altera de forma transitoria o definitiva el funcionamiento del encéfalo, son una de las principales causas de morbimortalidad en el mundo. Son, además, causa frecuente de discapacidad permanente, lo cual repercute muy significativamente en las familias y en la comunidad. 

Si necesitas más información sobre este tipo de trastorno… como los síntomas más frecuentes, los factores de riesgo, cómo prevenirlo, etc., te ofrecemos la posibilidad de preguntar todas tus dudas a una persona experta en el tema, María Dolores Jiménez Hernández. Ella es médica especialista en neurología en el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), directora de la Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias y directora del Plan Integral de Ictus de Andalucía. Además es profesora asociada de la Universidad de Sevilla y forma parte del Grupo de Neurociencias e innovación del IBIS

El videochat se celebrará el próximo jueves 21  de noviembre, de 13:00 a 14:00 horas y podrás seguirlo en directo a través de nuestra web  www.escueladepacientes.es,  y en Twitter a través del hashtag #preguntaictus.

Además, ya puedes ir lanzándonos preguntas previas a través del correo escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es, de nuestra página en facebook www.facebook.com/escuelapacientes, del Twitter con el hashtag  #preguntaictus, y dejando un comentario en este blog.

¿A qué esperas? ¡No te quedes con ninguna duda! 
  
No pierdas la oportunidad y lanza ya tus preguntas. ¡Te esperamos!


Equipo Escuela de Pacientes

domingo, 17 de noviembre de 2013

@luisluque en #diabetes click

El sábado pasado, en el marco de la Semana de la #diabetes que se celebró en Granada, Luis Fernández Luque @luisluque clausuró el encuentro DIABETES CLICK hablando de juegos y diabetes. Fué un placer oírle reflexionar sobre la importancia de evaluar, de pensar en positivo, de innovar, de pilotos, de negocio, de....


Y nos regala este artículo que a continuación os dejamos

Para bien y para mal la salud depende en gran medida de lo que hacemos en el día a día. Por ello el aprender que es saludable y modificar nuestros hábitos es una pieza clave para mejorar nuestra calidad de vida. Pero no os preocupéis, tener unos hábitos de vida más saludable o aprender a controlar una enfermedad no tiene que ser aburrido.

En mi presentación de la jornada Diabetes Click voy a plantear una serie de “corolarios”.

1.- Ley del Desgaste vs Aburrimiento


Esta demostrado que la eSalud en la inmensa mayoría de las ocasiones es un fracaso. Con el tiempo los usuarios pierden el interés en usar la aplicación de eSalud y con ello el beneficio de esta se diluye a largo plazo. Este problema es especialmente importante en toda intervención de promoción y educación en salud.


Gráficas mostrando caída exponencial de usuarios en intervenciones de eSalud (G Eysenbach, Law of Attrition, J Med Internet Res. 2005 Jan-Mar; 7(1): e11.)

Las aplicaciones, aparte de ser  poco útiles y usables, encontramos con que son ABURRIDAS. Muy pocos “expertos” en eSalud se comen la cabeza en como hacer las aplicaciones atractivas, entretenidas, …. Justo lo contrario que la industria del juego donde aburrir al usuario está prohibido!


2.- Educar debe ser divertido

Hoy en día estamos saturados de información y oferta educativa. Sin embargo, en la mayoría de los casos, la formación en salud sigue tratando de imitar el aula convencional o Salumedia“informar”.

Una alternativa consiste en  proporcionar un formato lúdico a la información, tal y como hicimos en este portal de educación sexual desarrollado por Salumedia (www.salumedia.com) y que recogieron en Diario Médico (http://www.diariomedico.com/2013/01/31/area-profesional/entorno/apps-dirigidas-prevenir-patologias-en-jovenes). En este portal los usuarios no se limitan exclusivamente a informarse, sino que accediendo a las lecciones, videos, etc. obtienen  recompensas.


3.- No falta evidencia, falta negocio y sobran pilotos

Los videojuegos para la diabetes se vienen desarrollando desde hace décadas. Hay muchos ejemplos que han demostrado su eficacia. 

Video games for diabetes education show potential as effective educational interventions.” DeShazo J, Harris L, Pratt W. Effective intervention or child's play? A review of video games for diabetes education. Diabetes Technol Ther. 2010 Oct;12(10):815-22. doi: 10.1089/dia.2010.0030.

Lo que falla no es la evidencia, aunque harían falta estudios a largo plazo.  Lo que falta es un modelo de negocio que haga interesante invertir en estudios a largo plazo. Actualmente existe  una Juego-pilotitis donde los juegos son, bien intencionados, instrumentos de marketing.

4.- Hacer juegos en salud no es fácil

En mi centro de investigación en Noruega llevamos trabajando desde hace ya un lustro en como adaptar juegos al contexto del norte de Noruega y no es una tarea sencilla. Se han de tener en cuenta aspectos culturales, lingüísticos como reflejamos en este documento del proyecto europeo Meet-Play-Learn (link: http://www.norut.no/layout/set/print/Norut-Tromsoe/Publikasjoner/Rapporter/Meet-Play-Learn.-Social-game-based-learning-tool-for-children-with-diabetes-phase-1).

Además, son innumerables los elementos pedagógicos y de juegos que han de considerarse para que un juego sea atractivo y educativo. En este artículo revisamos los aspectos más importantes




Disponible en “Brox E, Fernandez-Luque L, Tøllefsen T. Healthy Gaming - Video Game Design to promote Health. Appl Clin Inform. 2011 Apr 27;2(2):128-42. doi: 10.4338/ACI-2010-10-R-0060. Print 2011.”

viernes, 4 de octubre de 2013

Optimizar la farmacoterapia, mejorar la adherencia y disminuir los problemas relacionados con los medicamentos



Enrique Gavilán es un médico de atención primaria que trabaja en Extremadura en el área sanitaria de Plasencia, Cáceres, donde ha sido técnico docente en una unidad de formación sanitaria especializada. Él dice de él que es un ser imperfecto pero libre y "culo de mal asiento". Uno de sus temas en los que trabaja es sobre la medicación, la polimedicación y la adherencia terapéutica. Y nos ha escrito este post:

"El sistema sanitario asiste cada vez a más personas, cada vez de mayor edad, con mayor nivel de complejidad, mayor comorbilidad, mayor cronicidad, mayor discapacidad y menor grado de autonomía. Y lo hace (lo hacemos) con cada vez más fármacos, más respuestas tecnológicas y mirando menos a los ojos, y más a los euros y a los ordenadores. El resultado es que cada vez hay en el planeta más personas que toman demasiados medicamentos, estén éstos prescritos adecuadamente o no: es lo que llamamos "polimedicación". Ese es el escenario hacia el que nos movemos, nos guste o no. Y el avance de la ciencia médica, lejos de ayudar a solucionar el problema, parece contribuir a agravarlo cada vez más...


Pero, no nos engañemos: el medicamento tiene una función social ineludible. Más allá de su efecto terapéutico, desde mucho antes de Arthur Barsky (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6870436) sabemos que es un objeto con una simbología extraordinaria dentro del contexto de la relación clínica. Al extender una receta no estamos sólo "mandando", ordenando (¡aunque hacemos como nadie eso de ordenar!); tampoco lo que se prescribe es sólo un fármaco, con propiedades farmacológicas y farmacocinéticas, que interacciona con otros y que está llamado a producir un efecto concreto sobre dianas biológicas. Cuando un médico extiende una receta puede estar también dando a entender al paciente que está a su lado, que entiende su sufrimiento, que tiene en cuenta su biografía. Es una forma de abrir una puerta a la esperanza, puede tomarse como una invitación a acompañarlo en el devenir de la vida, o como un vale descuento que mitigue los efectos de una crisis cruel que se ceba con los más débiles. Son cosas que forman parte de una relación entre personas, una que conoce su cuerpo y su mente mejor que nadie en el mundo y que sabe cuando falla y porqué y cómo lo hace, y otra que convive a diario con los sinsabores de sus pacientes a veces con la oreja y la mirada y un simple fonendo como únicas armas.


La polimedicación es un problema complejo, de raíces profundas y con complicidades diversas dentro y fuera del sistema sanitario. En cierta manera, podríamos considerarla como un subproducto del desarrollo, un efecto colateral de las sociedades de consumo. Cualquier aproximación al tema tropieza con múltiples problemas, lo cual hace que se haya convertido en un desafío para los sistemas sanitarios, no sólo por la amenaza para la sostenibilidad que supone, sino por las graves consecuencias que tiene para la salud pública global.


En los últimos años se han propuesto decenas de diferentes intervenciones en busca de soluciones a la polimedicación. Desde las políticas de salud a medidas "a pie de trinchera", pasando por programas y decisiones gerenciales (http://www.slideshare.net/egavilan/de-la-polimedicacin-a-la-deprescripcin-parte-2-intervenciones). Todas ellas han aportado cosas, han puesto muchos recursos sobre la mesa, muchas ilusiones, mucho trabajo bienintencionado, pero la mayoría de ellas han obviado los aspectos sociales y relacionales del fármaco y la capacidad del contexto clínico para explicar y mejorar la respuesta a la medicación. Lo que han demostrado todas estas intervenciones es que pueden mejorar ciertos parámetros: se toman mejor los fármacos y de una forma más acorde con los consejos médicos, se prescinde de los supuestamente innecesarios y se reducen los que pueden tener más riesgo de producir problemas, se ahorra dinero, da trabajo a mucha gente, etc. Pero no sabemos si todo esto conduce a más salud. Y sobre todo: no sabemos si a los pocos meses la gente se aburrirá más de los que quieren controlar los fármacos que toman o que dejen de tomar que de los propios médicos que se los receten...


Optimizar la farmacoterapia, mejorar la adherencia, disminuir los problemas relacionados con los medicamentos, son objetivos deseables y necesarios, sí. Pero no más que preservar las condiciones que hagan posible que el paciente se sienta libre en una relación de confianza con su médico y donde se considere también la dimensión social del medicamento."

domingo, 29 de septiembre de 2013

La escuela de pacientes contra el nuevo COPAGO (al igual que muchas Asociaciones de Pacientes)

Existe un grupo de unos 42 fármacos, generalmente caros, destinados a tratar pacientes crónicos o con enfermedades graves (cáncer, artritis, hepatitis, esclerosis múltiple, tratamientos de fertilidad) que habían quedado al margen del copago y que se dispensan en las farmacias hospitalarias a pacientes no ingresados y que hasta ahora eran gratuitos. Esta excepción tiene los días contados en algunas CC.AA.. 
El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó el 18 de septiembre una resolución del Ministerio de Sanidad que establece que estos productos dejarán de estar exentos de aportación y estarán sujetos a un copago máximo del 10% del precio por envase, con un tope de 4,2 euros por fármaco (el cálculo será proporcional si son dosis sueltas). La medida “producirá efectos” desde el próximo 1 de octubre, añade la resolución. 
Pese a la oposición de varias autonomías (Castilla y León, Andalucía, Aragón, Comunidad Valenciana, País Vasco, Catalunya, Extremadura, Asturias, Canarias,...) la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia procedió a modificar las condiciones de financiación de determinados medicamentos de uso hospitalario, al parecer, por las presiones de Europa.
Este copago sanitario ha provocado una cascada de reacciones de rechazo de asociaciones de profesioales sanitarios y pacientes que han pedido su retirada al considerarlo "injusto" y "discriminatorio"
Y para la escuela de pacientes este copago es un error al atentar contra la salud de los pacientes que necesitan dichos medicamentos y generar más barreras (por problemas económicos para los pacientes y sus familias) para conseguir un adecuado tratamiento, ya que penaliza el hecho de estar enfermos y pone en riesgo la salud (problemas de adherencia al tratamiento).
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha lamentado este viernes el nuevo copago farmacéutico impuesto por el Gobierno y ha pedido que se exima a los menores de asumirlo, teniendo en cuenta su "vulnerabilidad". Mientras que para la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) pagar por estos medicamentos supone "imponer nuevas barreras de entrada al Sistema Nacional de Salud (SNS)"Por su parte, FACUA-Consumidores en Acción acusa al Gobierno y, concretamente al Ministerio de Sanidad, de llevar a cabo un "nuevo ataque" contra los enfermos que padecen enfermedades crónicas o graves.
Hace unos días nos llegaba el manifiesto hecho por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), que afirma que ampliar el copago farmacéutico a los medicamentos que se entregan en los hospitales en las denominadas unidades de pacientes externos es un error. ¿Motivos para decir que es un error? Además de los puramente asistenciales o sociales, existen otros de índole organizativo y legal.
Entre el listado de medicamentos que se verán afectados por dicha resolución, se encuentran diversos tratamientos. En concreto, el listado afecta a varios fármacos que se utilizan en el tratamiento de diferentes tipos de cáncer: glioblastoma, glioma maligno, cáncer de mama, cáncer de colon, cáncer de recto, GISTs, tumores gástricos, leucemia mieloide crónica, leucemia linfoblástica aguda, linfoma cutáneo de células T, cáncer de páncreas, cáncer de pulmón, cáncer de riñón, cáncer de hígado, cáncer de próstata y metástasis ósea.

La Asociación Española contra el Cáncer, la Asociación de Mujeres con Cáncer de Mama de Sevilla, la Federación de Asociación de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Fedema), La Asociación Andaluza contra el vih/sida (ANCOVIH), la Federación andaluza ENLACE se han manifestado igualmente en contra de la medida, por ser un recorte en los derechos de las personas enfermas con menos recursos, por ser "injusta", al "poder incurrir en un gasto extra para los pacientes". Afirman que "Parece que la persona que tiene posibilidades económicas tendrá más posibilidades de curarse que otra que no los tiene" y que es por tanto, "inaceptable" y que es signo de "una vergüenza de país donde al final pagan los más débiles".

Esta medida supondrá no sólo un problema económico para muchos pacientes y familias, sino que conllevará un incremento del empobrecimiento de la población y de las desigualdades sociales. Además, puede provocar problemas de adherencia al tratamiento en muchos pacientes, lo que repercutiría negativamente en su salud y en su calidad de vida, generando a medio y largo plazo mayores costes sociosanitarios. Este 'copago' supone un repago más de los medicamentos por parte de los ciudadanos, que ya costeamos la sanidad a través de nuestros impuestos. Se trata de medicamentos que tenemos que tomar necesariamente ya que, en muchos casos, de ellos depende nuestra supervivencia. En este caso, no estamos dispuestos a tolerar la excusa del copago como medida disuasoria para racionalizar el gasto farmacéutico, ya que se trataría de un atentado contra nuestra salud disuadirnos de seguir un tratamiento.

jueves, 5 de septiembre de 2013

SERVICIOS DE OPTIMIZACIÓN DE FARMACOTERAPIA: UNA NECESIDAD

Manuel Machuca, Presidente de la Sociedad Española de Optimización de la Farmacoterapia (SEDOF) presidente@sedof.org hace unos días interactuaba como @manuelmachucag con nosotros en twitter hablando de la optimización de la farmacoterapia y decía: "Me resulta patético que una tecnología sanitaria de efecto impredecible no tenga mecanismos de chequeo", "Invertir en optimizar la farmacoterapia produce un retorno de la inversión 12:1: salva vidas, evita sufrimientos,...", "Creo que no se tiene en cuenta que dejamos a los pacientes sin el debido control de su medicación". 

Ante ello, le pedimos a Manuel un post para explicar que son los servicios de optimización de la farmacoterapia. Y aquí está:

Utilizar un medicamento implica la interacción entre una sustancia de composición química definida, sea cual sea su origen, y una entidad fisiológica compleja, el ser humano: El resultado de dicha interacción es impredecible. Hasta el momento, no existe forma de asegurar que un tratamiento farmacológico instaurado alcance el efecto deseado sin producir efectos no deseados si no es a través de la verificación de los mismos, tras un tiempo adecuado para alcanzar la respuesta.

En el caso de la polimedicación, el problema se multiplica y se hace aún más complejo. No solo porque cada uno de los medicamentos utilizados cumplirían las premisas anteriormente citadas, sino porque además, muchos de ellos comparten vías metabólicas comunes para tratar de producir efectos terapéuticos muy diferentes. Por tanto, la dificultad de alcanzar el resultado depende de cada medicamento por sí mismo y de la asociación de todos los medicamentos que se deban utilizar.
Si esto es ya de por sí complejo, aún lo es más por la participación de los pacientes en el proceso terapéutico, una participación que existe, aunque los profesionales de la salud no la tengan en cuenta muchas veces. Muchas veces hay diferencias entre profesionales y pacientes en cuanto a la percepción de los beneficios y perjuicios de los medicamentos. Esto conduce a un manejo distinto del esperado, que se denomina falta de adherencia, ocasionado la mayoría de las ocasiones por una inadecuada relación terapéutica entre pacientes y profesionales.
Por complicar aún más, añadir que la sociedad del siglo XXI demanda soluciones rápidas y con poco esfuerzo a los problemas, lo que en la farmacoterapia se ha traducido en un proceso de medicalización de problemas que no tendrían por qué medicalizarse.
El resultado de esta complejidad es catastrófico para la sociedad: la medicación que alcanza el efecto terapéutico deseado no excede del 40%. Es decir, la inversión económica que empleamos en disponer de medicamentos para los que lo necesitan se desperdicia en seis de cada diez ocasiones. Este despilfarro, con ser importantísimo, no es sino una pequeña parte del que se ocasiona, ya que la consecuencia de ello es la utilización de más recursos y muchos de ellos mucho más costosos, como nuevas visitas a médicos, ingresos hospitalarios, y otros costes indirectos, como las contraprestaciones económicas de bajas laborales, temporales o indefinidas.
Los servicios de optimización de la farmacoterapia, que hace casi treinta años que comenzaron a implantarse en Estados Unidos, vienen a paliar este problema. Estos servicios han conseguido mejorar la efectividad de los tratamientos hasta en el 84% de los casos y  su rentabilidad es de 12:1. Por cada euro invertido, los ahorros ocasionados son de doce para el proveedor. Me gustaría saber a qué estamos esperando para implantar este tipo de servicios en nuestro sistema sanitario público.

REFERENCIAS:

  • Johnson JA, Bootman JL. Drug- related morbidity and mortality. A cost- of- illness model. Arch Intern Med 1995;155(18):1949-1956.
  • Issets BJ, Schondelmeyer SW, Artz MB et al. Clinical and economic outcomes of medication therapy management services: the Minnesota experience. J Am Pharm Assoc 2008;48(2):203-211.
Manuel Machuca, Presidente de la Sociedad Española de Optimización de la Farmacoterapia (SEDOF) presidente@sedof.org

miércoles, 31 de julio de 2013

El paraíso del paciente en Internet, un lugar para informarse y formarse

Cerramos el mes de julio con este post que nos ha enviado Javier J. Díaz @JaviJDiaz, periodista especializado en comunicación online y eSalud. Él en su blog la eSalud que queremos @esaludqqueremos nos ha dedicado algún post al trabajo que hacemos. Hoy nos honra con su presencia en este espacio abierto en el que queremos avanzar en el trabajo entre pacientes, pacienteApaciente. Buen verano con salud y eSalud.

La Escuela de Pacientes es una iniciativa que se podría definir de una forma tan sencilla que es tal y como suena. Un lugar en el que los pacientes pueden aprender sobre ellos, sobre las enfermedades que padecen o que les interesan y, por supuesto, sobre lo que hacer para combatirlas o vivir con ellas.



El proceso, salvando las distancias lógicas, puede asemejarse al de un niño yendo a un colegio a aprender alguna asignatura. Cada cosa a su tiempo, pero de una forma virtual, enfocada a adultos y desde donde quieras, siempre y cuando se tenga acceso a Internet. La idea final es dotar de unos conocimientos al usuario; o lo que es lo mismo en el ejemplo utilizado, enseñar al niño; o lo que es el objetivo en este caso, empoderar al paciente.

Una de las definiciones que más me gusta para este portal de Internet es la de concebir esta iniciativa para pacientes 2.0 como el paraíso del paciente en Internet. Ya lo dije en mi artículo en el blog La eSalud que queremos. Me gusta porque si padeces alguna de las enfermedades de las que se ocupa la Escuela de Pacientes encuentras todo lo necesario para adaptarte a vivir con ella. No es un médico, no es un amigo que da consejos, es un lugar donde informarte y formarte, seguro y con información de calidad (algo que no abunda en Internet), sobre lo que te pasa a través de un conglomerado de material audiovisual e incluso presencial.


De esta manera, la Escuela de Pacientes realiza una función primordial: Educar en la salud. Uno de los conceptos más importantes para un ser humano, aunque a veces no se le dé el valor que realmente tiene, porque se está acostumbrado a un modelo mucho más asistencialista. Sin embargo, el 2.0 y las TICs están haciendo temblar esa forma de pensar.

Otro de los puntales de la Escuela de Pacientes es su gran apoyo a los pacientes crónicos, un gran problema para la sanidad en general, debido a su condición de ser un paciente “para siempre”.  Iniciativas como esta casan a la perfección con las necesidades de este tipo de pacientes (en curva creciente), y que necesitan una atención muy específica, pero con una pequeña gran ventaja: Ellos mismos pueden conocer mejor que nadie su estado y lo que hacer en muchos de los casos que no revistan una urgencia, por lo que evitar una consulta innecesaria al médico. Y lo pueden hacer si se les da herramientas para ello.

Una tercera función específica y muy positiva de la Escuela de Pacientes, además de la de educar en la salud y apoyar a los pacientes crónicos, es la de poner en contacto con otros pacientes. Ofrece espacios específicos por especialidades para que el usuario pueda dirigirse a los temas que le interesan obteniendo sobre ellos guías, pautas, cursos e incluso contactos con otras asociaciones, algo de elevada importancia por su valor humano.

Como ya he dicho en otras ocasiones, esta iniciativa de la Junta de Andalucía, es un ejemplo de interés en dar salida a los ciudadanos por este nuevo canal, que ojalá se extrapolará a otras comunidades, que lo hacen de una forma más pobre y menospreciando un canal como este que tiene un potencial infinito de convertir al paciente en epaciente. Ojalá dentro de unos años haya muchas escuelas de pacientes, como hay muchos colegios. Soñar es gratis. Incluso en Internet

t.

Javier J. Díaz (@JaviJDiaz @esaludqqueremos)
Periodista especializado en comunicación online y eSalud


jueves, 25 de julio de 2013

Pedro Soriano: "La comunicación 2.0 puede ayudar mucho a la población enfermera"

-     Hoy recibimos en #pacienteapaciente a Pedro Soriano. Enfermero y apasionado de la comunicación 2.0. En este post nos relata su trayectoria... así como algunas de sus iniciativas actuales y futuras. Gracias por compartir tu experiencia con tod@s nosotr@s.


      Mi trayectoria profesional y personal
Desde pequeño siempre he sido el niño que cuidaba de mis primos cuando mis familiares se iban de cenas o festejos, por otro lado siempre he vivido con mis abuelos lo que ha hecho tener en mi esa visión de protección que tiene una abuela para toda su familia. Supongo que siempre he tenido una pequeña enfermera dentro de mí. Comencé a estudiar la Diplomatura de Enfermería en la Universidad de Soria en 2006 pero 3 Neumotórax espontáneos durante un mismo año hicieron que me trasladara cerquita de mi familia, a la Universidad de Alicante, donde terminé la diplomatura de Enfermería.

-         Mi visión de la Enfermería Actual…
Tenemos la mejor Enfermería del mundo y después de estar en UK sigo pensándolo. Ellos tienen desarrollado una lista interminable de especialidades que la enfermería española envidia. Es un punto importante a desarrollar en España que aún no entiendo como no se hace efectivo. Pero por otro lado, una enfermera rasa aquí lo único que puede hacer es dar pastillas y ser enlace de contacto con médicos, fisioterapeutas, familiares, etc. No se puede administrar medicación intravenosa, poner sondas, etc. Multitud de técnicas que en España puedes hacerlas nada más salir de la facultad y te hacen desarrollarte rápidamente. Aquí debes hacer cursos que te acrediten para hacer dicha técnica. Es bastante diferente.

 Me pregunto ¿por qué tenemos que seguir produciendo tanta cantidad de enfermeras? ¿Queremos ser un país que fabrica enfermeras para qué posteriormente se queden en paro, o mejor aún para que se vayan a otros países donde les viene muy bien reclutar personal sin gastarse dinero en formarlos? Un ejemplo evidente de que algo no funciona bien son las últimas oposiciones en la Comunidad Valenciana. Fue realmente espectacular la cantidad de personas que luchan por obtener una plaza, por seguir sus sueños, por desarrollarse profesionalmente. Es curioso, como dentro de una comunidad autónoma existen 3 o 4 universidades donde cada año producen 100 y 150 enfermeras. Enfermeras formadas, preparadas, que se van directamente a buscarse trabajo en otros sectores o dar el gran salto de marcharse fuera de España. Supongo que todos vemos el problema pero nadie está dispuesto a dar una solución.

-         ¿Qué te llevó a desarrollar Sdesalud?
Trabajando en el Departamento de Salud Vinalopó Salud descubrí la  “Salud 2.0”. Tras una conferencia en Elche, mi ciudad de origen, respecto a la Salud 2.0, comencé a interesarme por el tema y a seguir a las personas que más se movían por redes sociales y fue cuando decidí que yo tenía que contar lo que estaba haciendo en mi trabajo. Uno de las barreras que tiene enfermería es que consideramos que nuestro trabajo es sólo nuestro y muchas personas no consideran apropiado compartir o divulgar su material. Enfermería trabaja muy duro a diario y tenemos que compartirlo. Existen millones de maneras de divulgar nuestro material, conferencias, jornadas, redes sociales, etc. Formamos parte del Sistema Sanitario y podemos adquirir nuevas competencias, debemos hacerlo.

Trabajaba de enfermero inmovilizado lo que me hacía diariamente explicar a familiares y cuidadores técnicas y procedimientos para mejorar la salud de mis pacientes, en respectiva sus familiares. Hubo un momento que marcó la diferencia, estaba en un domicilio y una cuidadora muy preocupada me contaba que su abuela y su vecina hacían un remedio casero para las úlceras por presión. Esa situación fue la que provoco que se enchufara mi bombilla escondida y empezar a crear un proyecto por y para pacientes, familiares y/o cuidadores. ¿Quién no ha entrado a internet antes de ir a su médico y/o enfermera antes de ir a la consulta? Enfermería tiene la capacidad suficiente para importar información fiable a sus pacientes sobre webs seguras. Una de las competencias que deberíamos obtener, información segura para el paciente en la web. Actualmente las tecnologías forman parte de nuestra vida diaria y por tanto mejorar la salud del paciente es nuestra prioridad. Debemos estar a la altura de las circunstancias.  Un último estudio de  Informe Socialogue de IPSOS revela que el porcentaje exacto de españoles que consultan Internet buscando consejo médico es del 48%, en línea con la media mundial.


¿Qué aspectos y utilidades destacarías de ella?
Mi principal objetivo es integrar la filosofía, conceptos y recursos de la Salud 2.0 para promover hábitos saludables en el conjunto global de la comunidad sanitaria, entendiendo como eje principal al paciente y sus familiares.

La principal idea es identificar recursos de interés en salud para pacientes y familiares, difundir iniciativas saludables y generar debate y explicar a los profesionales sanitarios el uso de la web 2.0 como un elemento de mejora para los pacientes y el propio sistema.

Una de las cosas que más destacaría del blog sería el apartado de “webs para pacientes” donde podemos encontrar webs fiables de salud clasificadas por categorías donde los pacientes puedes obtener información concreta sobre lo que estén buscando. Es una forma de hacer un filtro para evitar entrar en páginas poco deseables que pueden hacer que te preocupes aún más. Hay que saber identificar las webs fiables. Por otro lado, la sección “tu voz” es una sección para mi muy especial y la más difícil de llevar a cabo. Son historias llenas de sentimientos, vivencias de pacientes, familiares y cuidadores. Todo un ejemplo de superación y de constante lucha que hace que personas que están pasando por el mismo proceso se sientan identificadas y pidan ayuda, consejo a otras personas que han sufrido por la misma situación. Es aquí donde aparece la figura de “paciente experto, un paciente que conoce su enfermedad y que sabe controlarla o que la ha superado puede ayudar a otras personas que son recién diagnosticadas. Son parte del sistema sanitario y una vez más enfermería debería ser el nexo de unión entre paciente experto y paciente inexperto. Tenemos que aceptar que siempre que pasamos por una enfermedad preguntamos amigos y familiares por si la han padecido y ahora pasamos por Google. Nuevas competencias que el personal de enfermería debería llevar a cabo.

-         ¿De qué manera pueda servir la comunicación 2.0, para conocer mejor la profesión y visibilizar la labor que desarrolla?

La comunicación 2.0 puede ayudar mucho a la profesión. Actualmente existen webs, blog e iniciativas que ofrecen información actualizada y fiable de la profesión enfermera. Podemos consultar todos los congresos que se van a realizar en cualquier parte de España e incluso en el extranjero. La era de suscribirte a una revista está desapareciendo.

Podemos encontrar herramientas que pueden ayudarnos en nuestra práctica diaria junto con los pacientes y en la investigación en Enfermería. Existen grupos formados por personas que trabajan en una misma área de salud que pueden ayudar a resolver dudas clínicas a través de las redes sociales, sin moverte de casa.  Y también no se puede obviar que actualmente los congresos, conferencias, jornadas se retrasmiten vía streaming donde cualquier persona puede seguirlos en directo. Un gran punto a tener en cuenta para seguir aprendiendo y actualizarte como personal sanitario.

-         Proyecto futuro
Desde que estoy en UK una de las cosas que he aprendido es que no se puede vivir del futuro, tenemos que vivir día a día. Es cierto, que a nivel profesional me encantaría llegar a publicar algún estudio en alguna revista científica y dedicarme a la Comunidad dentro del ámbito de investigación en Enfermería. Queda aún mucho por hacer.
  
A nivel de mi blog, me gustaría contar con más participación sanitaria. Llevar un blog tú sólo requiere mucho tiempo y esfuerzo delante del ordenador y tengo muchas ideas en mente que llevaría a cabo para seguir perfeccionándolo pero yo sólo no puedo hacerlo. Es difícil encontrar alguien que se quiera unir a un proyecto ya que no aporta ningún beneficio económico. La salud 2.0 es para mi como ser enfermero, vocacional. Así que si alguien está interesado sólo tiene que ponerse en contacto conmigo.

Tengo que reconocer que me gustaría formar parte de alguna iniciativa que me ayudara a desarrollarme más en este campo, llevar a cabo un proyecto para pacientes en redes sociales con un gran equipo.

-         Un detalle a destacar…
Supongo que mi voz no será suficiente pero en mi opinión un familiar, cuidador y paciente formado puede prevenir ingresos innecesarios que podrían haberse evitado por desconocimiento de información y por tanto también se podría disminuir el gasto sanitario. Y eso el personal de enfermería lo ve diariamente y somos los que podemos actuar a ese nivel, siempre que nos dejen los medios necesarios para ello. Podemos adquirir nuevas competencias, la Comunidad evoluciona y la enfermería también debe hacerlo.

Información adicional
Twitterà @soriano_p
Grupo en Facebook: Blogs sanitarios (grupo donde profesionales sanitarios y pacientes cuelgan sus entradas de sus diferentes iniciativas)





miércoles, 24 de julio de 2013

24 de julio, día mundial del autocuidado

El auto-cuidado es la práctica de actividades que los individuos realizan en favor de sí mismos para mantener la vida, la salud y el bienestar.

Una persona con unos buenos hábitos de autocuidado personal será capaz de:
·         tomar mejores decisiones acerca de su propia salud
·         será un individuo más sano y con mayor esperanza de vida
·         acudirá menos veces al profesional sanitario, lo que repercutirá en un menor gasto para el sistema sanitario,
·         ayudará a hacer más sostenible el sistema.



(foto de un grupo de niños/as de nuestra #escueladeverano que demostraron día a día un autocuidado de su salud para mejorar el control de los síntomas de su enfermedad)
Ligado al autocuidado, se puede hablar de autoestima que nace del autoconcepto que una persona tiene de sí misma, de autocuidado o la capacidad que tiene una persona para controlar sus decisiones, de autoeficacia entendida como la confianza que una persona tiene en poder llevar a cabo una acción determinada para cumplir con un objetivo deseado, para realizar cambios en la vida cotidiana que afectan a la manera en cómo gestiona su enfermedad, lo cual conducirá a la mejora de los resultados en salud o resiilencia o “capacidad humana para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas y salir de ellas fortalecido o incluso transformado.

¿Qué dicen los estudios sobre su eficacia?

  1. Una revisión sistemática de 17 ensayos clínicos realizada por la Cochrane Collaboration muestra resultados en variables relacionadas con el estado de salud:
·        un incremento del nivel de autoeficacia en 10 de los estudios 
·        una disminución de la discapacidad en 8 estudios y
·        una reducción de la fatiga en 7 estudios.
·       en 6 de los estudios, una reducción significativa del dolor, un incremento de la actividad física, y una mejora significativa en los síntomas de depresión y en la percepción del estado de salud
·  en 4 de los estudios se observa una mejora en el manejo de la sintomatología.
  1. Un meta-análisis sobre 53 ensayos clínicos mostró una reducción estadística y clínicamente significativa en el nivel de hemoglobina glicosilada y en la presión arterial sistólica para programas de autocuidado centrados en diabetes e hipertensión arterial.
  2. Una revisión sistemática de 71 ensayos clínicos mostró efectos moderados para asma y diabetes.





(Niños y niñas de nuestra #escueladeverano, aprendiendo entre ellos y analizando como poder mejorar su autocontrol en diabetes)

La continuidad de las acciones, el seguimiento, el apoyo de otros pacientes (la formación e información entre iguales resultan eficaces) y también de profesionales, los foros de pacientes (moderados o no por profesionales) y el papel de las redes sociales son básicos para mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes crónicos. Fomentemos el autocuidado: es rentable. Hoy, día 24, día mundial, un día más para fomentar el autocuidado.

martes, 23 de julio de 2013

Las redes sociales en las organizaciones sanitarias



El otro día leí algo así en un titular: “Los médicos que más se comunican tienen pacientes más satisfechos”

A menudo me pregunto cuándo las organizaciones sanitarias van a perder el miedo a utilizar nuevas y modernas formas de comunicación. Si nos paramos a pensar es mucho más barato diseñar una página web con todo el contenido de un centro de salud, que tener a una persona (o dos) todo el día cogiendo el teléfono. Y es mucho más efectivo poner un comunicado en una red social, que estar explicándoselo paciente por paciente.

Quizá el temor se mezcla con el desconocimiento y esto hace que las organizaciones sanitarias no se lancen a comunicar, por ejemplo en redes sociales, algo que está a la orden del día para casi cualquier ciudadano.
Pensando en esta realidad, se ha publicado recientemente la “Guía práctica para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias”. En ella cualquier organización va a aprender paso a paso cómo empezar a comunicar en redes sociales sin temor. Joan Carles March, Domingo Orozco o Héctor J. Rodríguez son algunos de los autores que firman diferentes capítulos de esta joya de la comunicación sanitaria.



Me detengo en el capítulo de la comunicación de asociaciones y federaciones de pacientes. No podía escribirlo otra persona que Joan Carles March, gran conocedor de la comunicación en estas organizaciones. Como en cada capítulo, se hace un recorrido por el paradigma actual del colectivo, se citan algunos ejemplos reales en activo y finalmente se dan las pautas para poner en marcha la comunicación en redes sociales de una asociación de pacientes. Pero sobre todo explica qué beneficios tiene para la asociación y para los pacientes disponer de una buena comunicación en redes sociales. 

Las asociaciones de pacientes están para apoyar a su colectivo y deben hacerlo allí donde estos se encuentran. Todos los pacientes no son personas de avanzada edad, los hay nativos digitales también, y en cualquier caso, dentro de unos años hasta los pacientes más mayores estarán familiarizados con las nuevas tecnologías.

Es necesario acercarse al paciente para comunicarse con él a través de sus canales habituales, y las redes sociales forman parte de la vida cotidiana de muchísimos pacientes.

De obligada lectura para asociaciones de pacientes y cualquier organización sanitaria (hospitales, sociedades científicas, profesionales sanitarios). Podéis descargar de manera gratuita la “Guía práctica para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias” en www.guiaredessocialesysalud.es  
 

Carmen Murcia (@CarmenMurcia_ 
Consultora de comunicación digital y coordinadora de contenidos de la guía

martes, 9 de julio de 2013

Las asociaciones de pacientes y las redes sociales

El Informe Top TenSalud 2.0 se inició en los primeros meses de 2012 con el propósito de profundizar en el conocimiento sobre la conversación sanitaria y de salud a través de las plataformas 2.0. (blogs y redes sociales).


El primer paso fue segmentar la conversación de las plataformas online en fun­ción de distintas áreas profesionales relacionadas con el sector sanitario para po­der establecer diferentes categorías:

  • Instituciones sanitarias
  • Médicos
  • Farmacéuticos
  • Compañías farmacéuticas
  • Asociaciones de pacientes
  • Sociedades científicas
  • Periodistas especializados
  • Plataformas digitales de salud (webs y comunidades online)
  • Líderes de opinión

Se analizaron 180 perfiles y se seleccionaron 57, de entre los cuales había 3 asociaciones de pacientes: La Asociación Española contra el cáncer, GEPAC y FEDER, a las que se analizó mediante Twitter, Facebook, Blog/Web, Linkedin, Google + y Pinterest.

Las asociaciones de pacientes analizadas mostraban una actividad en contenido de 3,83 tweets/día con un alto crecimiento de seguidores día (2,01, situándose en el más alto de las 9 categorías analizadas), siendo el perfil de las asociaciones de pacientes el que tiene el más alto nivel de conversación (7,81%, 3,5 puntos superior al del siguiente grupo).


Las asociaciones de pacientes tienen un promedio de número de amigos en facebook de 837,2 solo superado por las sociedades científicas y destacando la Federación Española de Enfermedades Raras con más de 5.6661 amigos. Tienen como grupo un promedio de 8,7 publicaciones/mes.con u numero de Me Gusta al mes muy alto (117), destacando FEDER con 558.

El promedio del índice de actividad que representa la actualización de la web es bajo en las asociaciones de pacientes. De todos estos datos, de las interacciones, relaciones, evolución, etc los autores del informe destacan lo siguiente:

  1. Se visualiza cierto aislamiento del colectivo de asociaciones de pacientes en la conversación sanitaria 2.0. Estas organizaciones movilizan a una audiencia que es fundamental afín (pacientes y familiares) y conversan con ella. En este sentido, muestran un nivel de actividad alto. Sin embargo, al igual que en el caso de los profesionales sanitarios, su conversación es endogámica e interaccionan poco con los usuarios relevantes de otras categorías del entorno.
  1. Las asociaciones de pacientes y las sociedades médico-científicas son las más activas en Facebook (intereses corporativos), mientras que los profesionales lo son en Twister (intereses individuales).
  1. Lo que predomina, según el estudio, son las microaudiencias, un universo segmentado y disperso de seguidores unidos por intereses comunes pero diferenciados. Sí se pueden identificar, no obstante, grupos afines que conforman pequeñas comunidades que beben de las mismas fuentes de información, aunque los públicos de las asociaciones de pacientes y de las instituciones sanitarias evidencian su desconexión
  1. Uno de los elementos diferenciales de los canales sociales respecto a los medios tradicionales es que facilitan que la audiencia pueda mostrar su satisfacción o acuerdo con un contenido en forma de un me gusta o de un retuit. En el análisis se ha comprobado que este fenómeno de apreciación es más frecuente en el caso de los contenidos que generan las asociaciones de pacientes y las sociedades médico-científicas.
  1. Los hastaags más utilizados por las asociaciones de pacientes son: copago, consejo, enfermedades, recomendación, información, supervivencia, actos, campañas de sensibilización y ensayos clínicos. Globalmente, existen algunos ejemplos de contenido recurrente, como los referidos a medicamentos, pacientes, medios sociales (social media) y salud 2.0 y otros como cáncer y pediatría. Se observa que usuarios como GEPAC comentan en su Twitter muchas temáticas diferentes. Llama la atención el aislamiento, o independencia, que muestran las asociaciones de pacientes. No sólo no están conectadas; tampoco comentan los mismos contenidos ni utilizan las mismas fuentes.
  1. Y UN AÑO DESPUÉSLas imágenes de la actividad 2.0 son cambiantes. Se mantiene el ranking de influencia y visibilidad con algunas subidas y bajadas. Todas las cuentas han ganado seguidores. En conjunto, los perfiles analizados han incrementado su comunidad en más de 100.000 seguidores, aunque el 60% de este incremento es atribuible a 14 perfiles. Destacan ejemplos como @aecc_es, de la Asociación Española contra el Cáncer, siendo el crecimiento de las asociaciones de pacientes en su conjunto de más de 13.000 seguidores. De todas formas, las asociaciones de pacientes no muestran movimiento en sus audiencias y tampoco se aproximan a las de otros perfiles, se vinculan a perfiles de otras categorías del sector movidas por una coincidencia de intereses en contenidos concretos de un momento concreto.


  1. Globalmente, @FEDER ha sido identificada como el número 1 dentro del top10, en el que esperamos estar el año que viene la escuela de pacientes en una categoría que no ha sido incluida en esta ocasión y  gracias al crecimiento importantísimo de seguidores en todos los canales 2.0 y sobre todo en Twitter. Destaca también @GEPAC_.