miércoles, 26 de marzo de 2014

¿Cómo ser cuidadora y ser feliz cuidando y formando a cuidadoras? por Rosa Mª del Mar Morales #6cronicos #1activos



Una persona generosa, una actitud siempre positiva, una sonrisa en su boca, siempre ayudando, siempre dispuesta. Colabora con la red de cuidadoras de la Escuela de Pacientes y es una persona con gran actividad tanto en los talleres de cuidadoras en Granada o ligadoa  su centro de salud del Zaidín o en otras actividades que le ayudana  difundir su actividad como formadora de cuidados. Su particpación en esta 1ª Conferencia Nacional de Pacintes Activos se realiza en el espacio de encuentro de envejecimiento activo y cuidados

 

En mi experiencia y relación con el cuidado, cuidar, para mí, significa decidir y asumir el cuidado, para poder poner en práctica el contexto total de la palabra, que no es otro que asistencia, protección, dedicación, esmero y amor al dependiente, en unas condiciones sanas para mi dependiente y para mí. Que solo se pueden dar, si se acepta el cuidado.


Llevo cuidando toda mi vida, comencé a los trece años cuidando de mi abuela materna. Hoy por hoy, cuido de mi tío que cuenta 92 años de edad. Ha sufrido ocho ictus, tiene cáncer de piel, cardiopatía severa, y todas las complicaciones de una vida llena de trabajo y una decadencia física y mental derivada de la edad.


Ser cuidador de patologías derivadas de la edad, y  enfermedades degenerativas, implica o al menos es lo que pienso yo, una actitud serena y positiva que nos haga ser resolutivos en cada circunstancia adversa. Creo que solo desde el plano de la objetividad y la realidad, podremos abordarlos efectivamente, y esta regla ha sido la máxima de mi día a día, a lo largo de todos estos años.


Ser cuidador de dependientes mayores, llega casi sin pensar, porque llevan una vida más o menos lineal entre dolores y enfermedades, que se van parcheando y que aunque vemos el declive en ellos, solo somos conscientes que han dejado de ser independientes asistidos, cuando sufren una situación drástica y se convierten en dependientes totales. Es en este momento cuando pasamos a ser fisioterapeutas, neurólogos, traumatólogos, terapeutas ocupacionales, enfermeros…, pero sobre todo pasamos a ser vínculo afectivo y efectivo, de sus personas.


Este vínculo con mi tío llegó, en diez segundos. Los que tardé en ver su boca torcida y su paso inestable al abrir la puerta cuando volvía de un paseo. De esta visión a llamar al 112,  recibir contestación, acostar a mi tío y prepararme para ir al hospital, cinco minutos. Después…. Mes y medio de hospital cuidando y pasando por todos los estados de ánimo de mi tío. Desde la desorientación total y por tanto el desconcierto. A la realidad de una minusvalía física y por tanto la desesperación e impotencia.


Durante todo ese tiempo, nuestra misión de familia, conmigo a la cabeza por ser su cuidadora, era mandarle mensajes positivos, pero realistas, y de mejora a largo plazo. Aprendió y enseñe a comer. Aprendió y enseñe a andar. Aprendió y enseñe a tener movilidad muscular y articular. En una palabra, aprendimos a convivir y a avanzar con la enfermedad los dos. Él haciéndome caso y trabajando duro, y yo inventando mil trucos para evolucionar.

A lo largo del proceso, sobre todo, me movía no hacer un vegetal anticipado. Mi prioridad era que mi tío se sintiera una persona limitada pero no imposibilitada física, o mentalmente, Porque tenía la creencia que esto le haría tener mejor calidad de vida, y a realizarse como individuo, dentro de su nueva situación. Esto sigue siendo así, ahora lleva año y medio en cama y sigo dejando que haga lo que sus limitaciones le permiten, y buscando trucos para que su mente siga trabajando.



Compaginar el cuidado de un dependiente, con la estabilidad del ámbito familiar, es complicado, pero no imposible. Yo intento dar en cada momento prioridad a lo más importante. Pero sobre todo intentar dar a cada miembro de mi familia aquello que necesita. Puede ser un oído con que escucharlos aunque esté cambiando un pañal, un abrazo para mostrar que estoy junto a ellos aunque este saturada de problemas, o acompañarlos al futbol junto con mi tío, para poder estar toda la familia junta. Creo que lo importante, es buscar la total integración del dependiente en el ámbito familiar, y no hacer cargar con sensación de abandono a nuestra familia, mandando mensajes erróneos de dedicación única y exclusiva al dependiente.

Otra cuestión, que creo importante, y hago todo lo posible por mantener en equilibrio, es la parcela social. Creo que el cuidado debe pasar por estar en total equilibrio, para no cargar, ni hacer cargar a mi dependiente, con sensación de malestar.


Estoy convencida, que cuanto mejor sea nuestra actitud, mejor cuidaremos. La circunstancia o el problema no cambia, pero nuestra manera de ver el cuidado sí. 

Precisamente por esto, mi dependiente va a todos lados conmigo, otros llevan bebés, y yo… a mi dependiente, intentamos juntarnos siempre a horas determinadas, y mi tío es feliz viendo niños a su alrededor. Tenemos  que buscar el modo de no aparcar, ni aparcarnos de nuestra vida social.

A lo largo de todo el tiempo que llevo cuidando, y les puedo decir que es mucho, y enfermos de muchas patologías, lo que siempre he intentado, es no victimizarme, o auto compadecerme de mi situación. Esta, es la que es, y la que yo he decidido cuando acepto atender una circunstancia familiar como es cuidar a un dependiente. Y creo que precisamente por esto, no me ha llevado a situaciones extremas de estrés o ansiedad derivadas del cuidado.


Precisamente por mi filosofía a la hora de enfrentarme al cuidado, y mi inquietud por aprender y ayudar, no dude en  ningún momento en embarcarme en la experiencia de la Escuela de Pacientes. Me formaron junto a cuidadores de todas las patologías, pero que todos hablábamos el mismo idioma. El  idioma que se aprende, cuando estas  24 horas al día, 365 días al año cuidando de un dependiente.

Ahora nos encontramos embarcados en poder trasladar lo aprendido en la Escuela de Pacientes, y nuestro día a día, a cuidadores que llegan a nuestro Centro de Salud con todos los estados de ánimo posibles. Hay veces que los talleres parecen montañas rusas de sentimientos, roles y ánimos. Es en este momento, cuando nosotros como cuidadores podemos ayudar más que un profesional, porque sabemos de lo que nos están hablando.
Nunca mandamos mensajes negativos a su forma de ver el cuidado, solo matizamos sutilmente aquello que debería cambiarse. Intentamos no dar, ni que den los asistentes al taller juicios de valor, nadie actúa para ir en contra de su dependiente, y ninguno de los presentes sabemos, ni debemos saber, lo que sucede detrás de una historia, porque siempre hay matices. 


Dentro de los talleres, intentamos que haya armonía y sentido del humor. Es fundamental el estado anímico del cuidador para que asimile y acepte, todo lo que se les dice. Entendemos que no es lo mismo, afrontar un taller con apatía, que con alegría, porque la alegría también lleva a sentir ganas, o necesidad de volver al taller, para tener un espacio adonde ser escuchado y entendido, pero que al tiempo les da herramientas para poder salir de círculos o roles adquiridos con el tiempo.

Cada vez que afrontamos un taller, sabemos que este es diferente al anterior, porque los cuidadores que llegan son personas distintas, con inquietudes, situaciones y problemas distintos. Por esto, nunca adecuamos los cuidadores al taller, sino el taller a los cuidadores.

Nuestra máxima en cada taller, es que los cuidadores, salgan convencidos que cada uno de ellos es único y exclusivo, como personas, y como cuidadores, porque así lo pensamos los profesionales y cuidadoras responsables del taller. 

Puedo decirles, que la buena sintonía que tenemos las cuidadoras formadoras, con el equipo de profesionales del Centro de Salud, y su enfermero gestor de casos a la cabeza, hace posible que podamos poner en práctica todo lo aprendido en la Escuela de Pacientes y todo lo que las cuidadoras podemos aportar dentro de los talleres. 

Nos dan espacio, y libertad de movimientos. Cada cual dentro de esta aventura tiene su papel, y nuestros profesionales están siempre atentos a nuestra invitación para puntualizar o sugerir, pero sin contradecirnos o desautorizarnos, solo complementando lo que nosotros hemos dicho.


Para terminar les diré, que mi vida podría haber sido otra, pero decidí cuidar a los míos y a las personas que quiero. Desde pequeña, aprendí a quitar cargas, y a solucionar problemas  en la medida de mis posibilidades. Mi inquietud por ayudar también me llevo a embarcarme en esta maravillosa experiencia de la Escuela de Pacientes junto con mi compañera Rosa, para aportar aquello que está en nuestra mano, que no es otra cosa que nuestra experiencia.

Hoy por hoy mi vida está realizada, y no podría concebirla de otra manera.

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