domingo, 16 de marzo de 2014

El paciente busca al paciente. Visión de la comunidad online @redpacientes para #6cronicos #1activos



Santiago Martínez, responsable de Comunicación y Community Manager de @redpacientes, es nuestro invitado en este blog y en la 1ª Conferencia Nacional de Pacientes Activos para hablar de redes de pacientes, de foros, de comunidades, de pacientes informados. Redpacientes es una comunidad online de pacientes, familiares y profesionales de la salud que facilita el conocimiento de cada enfermedad y el intercambio de información y experiencias entre sus miembros. Además, ofrece herramientas para controlar la evolución de la enfermedad y ayudar así a la mejora de la calidad de vida del paciente. Aquí tenermos sus reflexiones:



Manuel Castells, en el que todavía, pese a lo rápido que evoluciona Internet, es un libro de referencia sobre la sociedad en red, La era de la información, utilizaba una obra de Fischer sobre la historia social del teléfono en Estados Unidos para mostrar la elevada elasticidad social de una tecnología determinada y sostener que la gente moldea la tecnología para adecuarla a sus propias necesidades. Y concluir cómo la  gente no solo adopta la tecnología, sino que la adapta.

¿Cómo han adaptado nuestros miembros las oportunidades de una comunidad como redpacientes, de qué manera la utilizan, para qué lo hacen y qué beneficio obtienen? Estas preguntas, que intentaremos resolver en la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos, tienen en su origen un axioma previo: el paciente busca al paciente. Comencemos por las cifras.



El 85% de los pacientes encuestados (entre 1358) considera fiable (34%) o muy fiable (51%) la información de salud ofrecida por su especialista. Un dato que no sería el titular de ningún artículo y que corresponde a una reciente encuesta entre pacientes crónicos, aún no publicada, realizada internamente por redpacientes. 

El interés tal vez se encuentra en el segundo lugar, ¿a quién otorga el paciente mayor fiabilidad en temas de salud después del especialista? A sus pares. El 48% considera fiable (37%) o muy fiable (11%) la información que le ofrece otro paciente. Después vendrá Internet, los medios de comunicación o los familiares, pero el paciente busca al paciente. ¿Por qué?

Comprensión, contacto, conocimiento... cuando hablamos del beneficio de las comunidades de pacientes, estos tres conceptos son básicos para entender qué deben ofrecer las mismas, porque tras ellos se esconde la respuesta que planteábamos, ¿por qué el paciente busca a otro paciente? 

El paciente crónico que forma parte de redpacientes nos encuentra, de manera principal, gracias a la información que publicamos, bien a través de las redes sociales (fundamentalmente Facebook) o a través de buscadores. Nos encuentra así y decide unirse, valora nuestra labor a la hora de seleccionar la información que ofrecemos, le interesa nuestro apartado clínico, pero le engancha esa comprensión, ese contacto y ese conocimiento que le proporcionan los demás. 

Comprensión que busca al preguntar o plantear su caso; o que expresa al comentar o apoyar una experiencia. Aunque no tiene por qué expresarlo, ya sabemos que lo lee con interés. Gracias al entorno donde nos movemos, en el que conocemos el destino y la permanencia de cada clic, comprobamos cómo las acciones y secciones donde les damos voz son las más leídas y participativas. Y el comentario más recurrente: qué identificado me siento con lo que cuentas

Sí, nos movemos en Internet, la mayoría de ellos frecuentan otras redes sociales generalistas, muchos forman parte de grupos o están suscritos a páginas sobre salud, algunos pertenecen a asociaciones de pacientes, pero siguen buscando el contacto con otros pacientes, compartan o no dolencia (hasta un reciente cambio en el modo de conectar a la gente, la media de conexiones personales por miembro en redpacientes era de 8,4). Incluso se animan a desvirtualizarse y cada vez son más frecuentes los encuentros entre ellos de manera personal o en grupo. 


Y, por supuesto, está el conocimiento que les aporta el otro (cuando no es un especialista), en el terreno de la experiencia. En la encuesta sobre Cómo se informaban sobre salud que publicamos en febrero de 2013, el 74,56% de nuestros miembros comentaban que les interesaban las aportaciones de otros miembros [Mucho (31,75%) o Bastante (42,81%)]. Aún queda camino por recorrer para incentivar la creación de contenido original por los pacientes de habla hispana (una pequeña muestra del perfil del paciente participativo de nuestra comunidad nos devuelve cómo solo el 18% mantiene un blog relacionado con su dolencia), y quizás sea en este punto en el que necesitaran sentirse más arropados: a la hora de expresar de una manera regular sus conocimientos y vivencias, que tienen.



En definitiva, la comprensión, el contacto y el conocimiento son, repetimos, los tres conceptos básicos que nos ayudarán a entender qué debe ofrecer una comunidad de pacientes y, gracias a ellos, podremos descubrir cómo les ha beneficiado a los propios pacientes su presencia en la misma.

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