martes, 18 de marzo de 2014

¿En qué podemos ayudarte? por Celia Marín de @accionpsoriasis para #6cronicos #1activos



Esta nueva entrada profundiza en el tema de las aociaciones de pacientes. Hoy está con nosotros, de pacienteApaciente, Acción Psoriasis con Celia Marín que participará en la 1ª Conferencia Nacional de Pacientes activos en la mesa sbre l papel y el futuro de las asociaciones de Pacientes. @acciónpsoriasis es una potente asociación sin ánimo de lucro, nacida en Barcelona, integrada por afectados de psoriasis y familiares que tiene como objetivos, facilitar información y dar apoyo a los afectados para mejorar su calidad de vida. Es una asociación muy profesional y con grandes e interesantes iniciativas. Estas son sus reflexiones: 






Actualmente los pacientes nos encontramos en una situación de verdadera incertidumbre. Los cambios que se están produciendo dentro de nuestro sistema sanitario retumban en nuestros oídos saturados de información. Todos sabemos que la situación económica y social es complicada, que se están produciendo reajustes y que éstos repercuten directamente en los centros sanitarios en forma de recortes presupuestarios.

Pero como pacientes no estamos siendo consultados previamente. Nadie nos pregunta si estamos de acuerdo o no con estas medidas ni tampoco qué podemos aportar como usuarios al sostenimiento de nuestro ya mermado sistema sanitario y del que hasta ahora nos sentíamos tan orgullosos.



Decía Albert Jovell que "Paciente" viene de "tener paciencia" y que sólo se entiende el verdadero significado y alcance del miedo si se ha padecido la enfermedad. Los pacientes tenemos la información, la experiencia y el conocimiento de las verdaderas necesidades que como sujetos beneficiarios del sistema de salud queremos recibir.

Pero hasta hace poco tiempo, hemos confiado en que nuestro estado de bienestar nos facilitaría estos servicios sin ningún esfuerzo por nuestra parte, ni siquiera hemos sido realmente conscientes del coste que nos suponía como ciudadanos.



Sin embargo, dado el actual contexto socioeconómico que atravesamos, esta situación ha cambiado radicalmente. Ante la escasez de recursos, nuestro universo como afectados ya no es el mismo y nos avisan de que jamás volverá a serlo.


En Acción Psoriasis constatamos cada día cómo el paciente en muchos casos no está recibiendo la atención médico-farmacológica adecuada y vaga perdido por un complejo entramado sanitario. Y es precisamente en esta situación en la que las asociaciones de pacientes, que hasta ahora hemos ofrecido numerosos servicios de apoyo, acompañamiento e información sobre la patología y su anclaje dentro de la vida individual de cada paciente, estamos adoptando un papel mucho más activo y reivindicativo. 
Este papel tiene una doble vertiente: 


  1. Por un lado, somos responsables frente a los pacientes que representamos de ofrecerles los servicios prestados históricamente como enfermos pero ahora también de guiarlos y ser brújula para todos dentro del sistema sanitario. Cada vez asumimos más la tarea de ayudar al paciente a mejorar su relación con los profesionales sanitarios y a llamarles a la acción en la defensa de sus derechos legítimos reconocidos en nuestro marco jurídico vigente. Y lo hacemos de múltiples maneras, incorporando también nuevos canales de comunicación online que nos permiten llegar a territorios inexplorados hasta ahora. Jornada online de Acción Psoriasis para pacientes de psoriasis y artritis psoriásica  
  2. Pero también, de otro lado, somos responsables de asumir nuestro papel como agentes activos dentro del propio sistema de salud. ¿Cómo es posible que se sigan tomando decisiones que afectan a nuestros derechos fundamentales y a nuestra propia vida sin consultarnos? ¿Realmente está legitimado nuestro sistema para administrar la salud de los pacientes de espaldas a sus necesidades?
Como asociaciones de pacientes debemos asumir sin miedo nuestra propio espacio, alzar sin complejos nuestra propia voz. Debemos aportar soluciones, medidas, necesidades y estrategias que nos ayuden a todos a conseguir lo que entendemos es nuestro objetivo común: que el derecho a la protección de la salud tenga plena eficacia y consecuencias directas en la mejora de la vida de las personas. 

Porque al final, los pacientes no somos más que personas que estamos viviendo con una enfermedad. Y las asociaciones no somos ni más ni menos que los instrumentos a través de los cuales se pueden encontrar las necesidades y las soluciones para estas personas.



Día Mundial de la Psoriasis Ministerio Sanidad

Por eso, cada día estamos y queremos estar más presentes en los foros sanitarios, sociales, políticos y administrativos y tomar conjuntamente decisiones sobre los pacientes y la mejora y sostenibilidad de nuestro sistema. Queremos trabajar como pacientes para los pacientes pero de la mano de los especialistas sanitarios, los gestores, los científicos. Porque pacientes somos todos. Y porque pensamos, como decía también el compañero Jovell, que “es más importante el enfermo que la enfermedad”. Pasemos a la acción, nos jugamos nuestra salud en ello.

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