domingo, 16 de marzo de 2014

Que hacer en caso de…Foros de pacientes para #1activos #6cronicos por @Inma_Grau



En este bloque inicial 2.0 de personas que nos aportan sus reflexiones para la 1ª Conferencia Nacional de Pacientes Activos, hoy se acerca a este blog Inma Grau @Inma_Grau. Élla es en la actualidad la directora de del Fundación iSYS (http://www.fundacionisys.org) y profesional de la Unidad de DIvulgación e Imagen del Hospital Clinic de Barcelona. Desde el 2006 al 2013 ha sido la directora y fundadora de un interesantísimo proyecto ForumClinic del Hospital Clinic de Barcelona. Inma Grau es una persona con mucha inciativa y siempre con ganas de innovar. Esto es lo que nos ha escrito:




En todos los ámbitos de la vida, la Sociedad Red está provocando un cambio en la interacción entre personas. Las nuevas fórmulas de conexión que facilita Internet, la horizontalidad, persistencia y abundancia de información, nos van distanciando de hábitos mas restrictivos de relación y acción. Tenemos al alcance cada vez mas herramientas para gestionar el día a día: las gestiones con el banco, los viajes, relaciones con la empresa y las  personales, se han visto modificadas por la ubicuidad de la red.




¿Y la medicina? Si nos fijamos en los griegos y su filosofía, nos encontramos con una medicina escasa, intuitiva y humanística que se relacionaba con respeto hacia los enfermos. Los s.XIX y XX de nuestra época significaron avances sin precedentes en los campos de la ciencia y la tecnología. En medicina se fue mapeando del cuerpo humano, sus sistemas y órganos, su funcionamiento y características, aumentando el componente científico-empírico de la medicina. Los hospitales, la higiene, los fármacos industriales, las nuevas herramientas de diagnóstico y el enfoque por enfermedad, produjeron un cierto alejamiento del enfoque filosófico-humanista y, en algunos casos, la no distinción entre enfermedad y enfermo
  


El cientísmo a solas, en un contexto de masificación, tiene las bondades de la aplicación sistemática de la medicina basada en la evidencia, pero los inconvenientes derivados de la “falacia ecológica”,  que implica que por el hecho de pertenecer a un grupo, se aplican a un individuo alguna de las características "típicas" del grupo en general. El modelo recuerda en cierta manera a la productividad de la sociedad industrial. Pero la sociedad red también va llegando a la medicina. Las tecnologías sociales y los estudios de patrones genéticos producirán “big data” de poblaciones a las que aplicar  modelos estadísticos y estudios observacionales, dónde surgirán patrones insospechados en las hipótesis de búsqueda. Desde la  medicina se volverá a observar al individuo.


La posibilidad de acceso a contenidos confiables en salud por parte del ciudadano y la necesidad y los esfuerzos dirigidos a la alfabetización en salud, deberían favorecer una población más informada. La relación entre pares (pacientes), el enorme potencial de conocimiento crowdsourced o de inteligencia colectiva, los sitios de encuentro de los pacientes como las comunidades virtuales; facilitarían el aprendizaje por modelo y el apoyo y soporte entre pacientes

La medicina del individuo y el paciente activo, fortalecen una nueva relación medico-paciente, de nuevo más humana, con la comunicación mejorada. Pacientes y médicos podrán ejercer de lobby social para enfermedades raras e investigaciones desde nuevas perspectivas.

El camino no va a ser sencillo. En el cuadro siguiente se desglosan algunos elementos a tener en cuenta sobre situaciones y perspectiva diferenciada entre pacientes y profesionales de la salud (de http://www.enobservacion.com/sobre-tabues-pacientes-empoderados-y-la-ley-del-minimo-esfuerzo/). Pero el conocimiento básico de la enfermedad (el porque y el cómo) junto con el conocimiento práctico (que hacer en caso de), que se obtiene de la interacción entre pacientes con la misma condición , ya sea en formato presencial o mediante comunidades virtuales de pacientes; va a ser un pilar básico de la transformación

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PACIENTE
PROFESIONAL
ENFERMEDAD CRÓNICA

Incremento de incidencia por envejecimiento
Disminución tiempo/paciente
Soledad, estigma y dudas
Trastornos afectivos
INFORMACIÓN

Visión parcial y personal
Visión experta poblacional
Accesibilidad y calidad
Poco tiempo en consulta para enseñar o explicarse (paciente informado)
Comprensibilidad
Comprensibilidad
Paciente Experto
Aprendizaje grupal
Educación terapéutica
Instrucciones
Motivación-Voluntad
Motivación-Voluntad
Ley del mínimo esfuerzo vs. Autonomía
Supervisión adherencia al tratamiento de larga duración
EMPODERAMIENTO

Autonomía
Autonomía
Dependencia racional del sistema
Adherencia al tratamiento
Mejor gestión enfermedad-calidad de vida
Menos complicaciones
Derecho a decidir
Derecho a decidir
Persona no población
Posible conflicto con protocolo-guía clínica









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