jueves, 10 de abril de 2014

El Programa Paciente Experto Catalunya por Assumpció González Mestre #6cronico #1activos

Assumpció González Mestre es la Cap del Programa Pacient Expert Catalunya® enmarcado en el Pla interdepartamental d’atenció i interacció social i sanitària de la Generalitat de Catalunya. Chon, como es conocida por todos, es una convencida de las estrategias de paciente experto y paciente activo y lleva años trabajando para ello. Aquí nos cuenta sus reflexiones que tucvieron amplio eco en la 1ª Conferencia Nacional de Pacientes Activos



Nos hallamos en un contexto social donde los ciudadanos/pacientes cada día tienen un mayor acceso a la información y una mayor capacidad de decidir por ellos mismos. Esta realidad está cambiando la relación entre los profesionales sanitarios y los pacientes. El rol del paciente ha dejado de ser pasivo para pasar a participar de forma activa en la toma de decisiones sobre su salud y/o su enfermedad favoreciendo de esta manera la autorresponsabilidad y el fomento del autocuidado.

Es en este contexto de autocuidado del paciente es donde se sitúa el Programa Paciente Experto Catalunya® que forma parte de Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat siendo uno de los 32 proyectos identificados como estratégicos por el Pla de Salut de Catalunya 2011-2015 del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

El programa tiene como finalidad mejorar la comprensión de la enfermedad crónica por parte de los pacientes, mediante la transferencia e intercambio de conocimientos del paciente experto con el resto de pacientes, promoviendo cambios de hábitos que mejoran la calidad de vida y la convivencia con la enfermedad como una parte más del proceso asistencial. Se trata de una iniciativa multifactorial y multidisciplinaria, basada en la colaboración y en el trabajo de equipo. Propone una estrategia proactiva fomentando la confianza y la motivación de los pacientes.

Consta de 9 sesiones de una hora y treinta minutos de duración, a lo largo de unos 2 meses y medio. Las sesiones incluyen una parte teórica y otra práctica. El número de participantes se ha limitado a 10-12, con la finalidad de garantizar una comunicación fluida y efectiva entre los participantes del grupo.

La formación inicial del paciente experto la realizan los profesionales sanitarios (médico, enfermera y/o trabajador social)del propio equipo de atención primaria, que actuarán luego como observadores pudiendo actuar como reconductores de la sesión sólo en el caso que fuera necesario. .

En cuanto a los profesionales observadores, previo a la puesta en marcha del primer grupo de Programa, se realiza una formación específica en observación de grupos de Programa Paciente Experto Catalunya® aplicando una metodología dinámica, con rol-playing, casos, donde también participa como formador un paciente experto.

Durante el periodo 2006-2013 el proceso de desarrollo del Programa Paciente Experto Cataluña® a nivel de todo el territorio catalán, ha sido el siguiente:


  • Número de pacientes participantes: 3191 de los cuales 233 han actuado como pacientes expertos conductores de grupo.
  • Ámbito de actuación: 212 Equipos de Atención Primaria y 3 Unidades Hospitalarias.
  • Patologías: Insuficiencia Cardíaca, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, Tratamiento Anticoagulante Oral, Diabetes Mellitus 2, Fibromiálgia, Deshabituación Tabáquica, Ansiedad, Enfermedad de Chagas en fase crónica.
  • Número de grupos: 316
  • Número de profesionales sanitarios participantes: Como observadores del conjunto de grupos han participado un total de 649 profesionales - 431 enfermares, 185 médicos de familia i 33 trabajadores sociales.

Como resultado global, podemos afirmar que la implantación del programa mejora todos los parámetros evaluados (Conocimientos, Hábitos y Estilos de Vida, Autocuidado, Calidad de Vida, Satisfacción), en todas las patologías que se tratan. Asimismo, las mejoras tienden a aumentar a los 6 y 12 meses de haber concluido la intervención.

Además, reduce el consumo de recursos en forma de visitas a atención primaria, a urgencias e ingresos hospitalarios por descompensación de la enfermedad.

Los buenos resultados obtenidos hasta la actualidad, comparables con los de otros programas de similares características de ámbito internacional, animan a avanzar en esta línea.

A modo de conclusión, los elementos claves de cambio que aporta el Programa Paciente Experto Cataluña® son los siguientes:


 1. Para los pacientes Tomar conciencia de la enfermedad que tienen y lo que les pasa. Dotarlos de un rol más activo y de corresponsabilidad. Compartir conocimientos y experiencias entre pacientes y con la utilización de un mismo lenguaje. Facilitar la aceptación y el aprendizaje sobre la enfermedad y la importancia del buen cumplimiento del régimen terapéutico. Mejorar el autocuidado y la calidad de vida sobre la enfermedad crónica que padecen. Aprender a identificar los signos y síntomas de alarma sobre su enfermedad y que hay que hacer ya qué dispositivo asistencial hay que ir. Participar de forma activa y compartida con los profesionales en la toma de decisiones sobre su enfermedad. Alto grado de satisfacción tanto del paciente experto como los pacientes participantes.

 2. Para los profesionales sanitarios que han actuado como observadores de grupo Identificación de las capacidades que tienen los pacientes para tomar decisiones sobre su enfermedad. Autorreflexión y autocrítica personal. Manifiestan un cambio de su relación con el paciente: escucha activa, mayor grado de participación por parte del paciente, pacto y consenso en las actuaciones. Observación de que la persona con una enfermedad crónica a menudo no es consciente de que la tiene, lo que conlleva que sin esta percepción es difícil modificar hábitos y estilos de vida por parte del paciente. Necesidad de utilizar un lenguaje más adecuado, cercano y comprensible para generar una interrelación más efectiva con el paciente.

3. Para el Sistema Sanitario: Fomenta el cambio de un modelo paternalista a un modelo deliberativo de los profesionales sanitarios. Un paciente informado y corresponsable hace un mejor uso de los servicios de salud y de forma más eficiente. Reduce el consumo de recursos en forma de visitas a atención primaria, a urgencias e ingresos hospitalarios por descompensación de la enfermedad, lo que nos ayuda a hacer más sostenible el Sistema Sanitario. Los buenos resultados obtenidos hasta la actualidad, comparables con los de otros programas de similares características de ámbito internacional, animan a avanzar en esta línea.

Finalmente y desde mi punto de vista y experiencia vivida y teniendo en cuenta el nuevo escenario donde el trabajo conjunto entre los ámbitos social y sanitario será imprescindible para afrontar los retos que nos depara el futuro. En este sentido la información, la alfabetización sanitaria y una mayor educación serán claves para el empoderamiento de la ciudadanía en general y de los pacientes en particular facilitando la asunción de una toma de decisiones compartida entre todas las partes implicadas.


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