viernes, 4 de abril de 2014

Tengo mayor seguridad en el autocontrol y he aprendido a quererme por Matilde Tudanca, formadora @escpacientes



LLega a este blog la experiencia como formadora de Matilde Tudanca. Matilde es una paciente formadora de la escuela de pacientes en insuficiencia cardiaca y en anticoagulación. Además de talleres, Matilde ha participado en diversas jornadas, tanto del área sanitaria de Málaga Norte en Antequera, como en el Congreso de calidad asistencial en Granada. Asmimso, ha tenido una participación muy activa en la 1ª Confeerencia Nacional de Pacientes Activos tanto en su conferencia inaugural sobre experiencias como en diversas intervenciones en la radio (El Público) como en otros medios de comunicación


Mi nombre es Matilde y tengo 64 años. Desde hace tiempo soy paciente de insuficiencia cardíaca y tres años atrás sufrí una recaída grave. Me diagnosticaron un fallo en dos válvulas (mitral y aorta). La única solución era quirófano y sustitución. Supe el peligro que entrañaba la reparación y quise saberlo todo, así que pregunté hasta poder quedarme tranquila.

¿Mi reacción ante semejante noticia? En un primer momento, lógicamente, fue de pánico total… Sin embargo, me propuse que no se percibiera que estaba asustada, así que lo dejé todo bien organizado. Incluyendo mis últimos deseos en el “testamento vital”, para descargarles a mis seres más próximos de tomar decisiones penosas. Pero estaba muy asustada, porque cada día se convertía en una pesadilla. Hasta hablar me fatigaba mucho, tanto, que los médicos percibieron claramente que no se podía esperar y adelantaron los planes previstos.

Dentro del quirófano todo resultó muy complicado. Cuando parecía estar fuera de peligro, sólo ocho días después ¡tuve que volver de urgencia al quirófano y con expectativas todavía mucho peores. Todo se complicó tanto que pasé… ¡un mes en la UCI!

Desde entonces pienso que soy un milagro de la Medicina; de personas que realizan muy bien su trabajo, con total entrega, que están dotadas de mentes claras y manos sumamente expertas en reparar los enormes daños infligidos por la enfermedad. Lucharon por mí y así se lo digo y se lo agradezco cuando me reencuentro con ellos. Porque todos juntos obran el milagro de que un hospital permanezca activo las 24 horas del día. Me refiero, en este caso, al Hospital Virgen de las Nieves, en Granada.

En la UCI aprendí mucho…Siempre me repito a mí misma que se trató de una “gran experiencia como paciente”. Evidentemente fue muy dura, pero en un momento dado recordé la frase que dice: “El DOLOR es inevitable, el SUFRIMIENTO es opcional” Y la desmenucé… ¡seria por tiempo!  Del dolor y los problemas de mi cuerpo se encargaban las personas mejor preparadas del mundo y que por eso estaban allí. El sufrimiento solo lo añadía… yo misma. Después he encontrado una frase muy ilustrativa que Dostoyevski incluyó en su inmortal obra Crimen y castigo: “Sufrir y llorar significa vivir”.

Gracias a este elemento denominado PACIENCIA, el tiempo pasaba con menos lentitud. Yo lo observaba todo: el trabajo de los médicos, de los/as enfermeros/as, del personal de la cocina, los encargados de la limpieza… Se convirtieron en mi familia cuando sus ojos me miraban y su tono de voz al dirigirse a mí. Intentaba darles las gracias a todos con la mejor sonrisa posible.

¡¡¡Fue entonces cuando comprendí lo que es la humildad!!! Por lo poquito que era por mi sola y me sentí afortunada de tener todo un batallón de personas a mi disposición de día y de noche. “Si todos ellos –me repetía- trabajan tan a fondo por y para mi… yo tengo la obligación de aportar lo único que me funciona bien: mi cabeza, mi mente”. Creo que entonces empecé a ser más positiva en todo.

El Sintrom también forma parte de mi vida diaria desde el momento que salí del hospital. La recuperación fue lenta;  viví un año entero entre mi casa y el hospital. Finalmente, un marcapasos puso su trabajo a mi disposición y ¡aquí estoy con todos vosotros, muy contenta de esta segunda oportunidad de vivir y poder decir que vivir es fantástico cuando podemos y queremos aportar algo a los demás.

¿Qué cómo he llegado hasta aquí? Leyendo el periódico conocí la existencia de la Escuela de Pacientes. Recuerdo que era un artículo muy motivador. Una persona cercana me puso en contacto con la Escuela, empezaba el verano y todo se para. Con el material que me mandaron y el fantástico recurso de Internet, siempre disponible, pude ver, leer y escuchar historias de personas, que pasando por experiencias similares, transmitían elementos tan valiosos como coraje, voluntad, seguridad, esperanza, alegría… Siempre con ánimo positivo, para seguir viviendo de otra forma.
 
Ayudan con sus palabras y con su ejemplo, mostrando más habilidades de las que podemos imaginar. Solo nos percatamos de ello cuando algo frena nuestro cuerpo, sea por una enfermedad, accidente…. Algo pasa de repente y la vida te lleva por otro sitio, enseñándote que también es bueno recorrer nuevos caminos. Esto y una buena formación por parte de la Escuela de Pacientes, me animó a hacerme formadora o experta paciente en Insuficiencia Cardiaca y Anticoagulantes.

La Escuela de Pacientes me ha enseñado que los pacientes con una enfermedad crónica debemos, podemos y tenemos que querer responsabilizarnos.

Se necesitan dos cosas: formación e información. Es aquí donde la Escuela lo está haciendo muy bien. Estar formado es un derecho. Estar informados es nuestro deber y  nos hace… más conscientes, más responsables de nuestra salud. Gracias a ello tenemos más tranquilidad, menos miedo, menos ansiedad.

Todo el proyecto va encaminado a comunicarse de igual a igual; compartir dudas-miedos-experiencias que van aportando hábitos nuevos y más positivos.


Recordemos que curar y reparar es labor de médicos y personal sanitario. Cuidarse es nuestra meta y obligación.

Ser paciente-formador es poner mi granito de experiencia; dar lo que he recibido de otras personas. He aprendido a quererme tal como soy, a escuchar. Tengo mayor seguridad en el autocontrol de mi enfermedad y me siento más útil. Me gusta leer, ya que me ayuda a estar al día de mis necesidades físicas y mentales.

Y, sobre todo, recibo mucho de cada compañero-paciente que pasa por mi vida. ¡Siempre es muy enriquecedor!
  

Es como la música: el formador da una “nota” y de vuelta llegan un montón

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