miércoles, 16 de noviembre de 2016

#Másquepacientes: El Documental!

Estos días hemos recibido mucho cariño y apoyos a la iniciativa #másquepacientes a través de comentarios, mensajes, vídeos e imágenes en las redes sociales. Porque somos más que nuestra profesión, nuestro rol en la familia o nuestra enfermedad. Somos #másquepacientes. Y ahora ha llegado el momento de demostrarlo preparando algo grande, con gente grande, que presentaremos en un momento muy especial. ¿Te sumas? 
¿Eres paciente? ¿Tienes alguna enfermedad crónica? La enfermedad forma parte de tu vida, pero tu vida es mucho más. Hay miles de cosas que te apasionan y te hacen disfrutar:
Y queremos conocerlas.
Te proponemos que seas parte del vídeo #másquepacientes que presentaremos el 20 de diciembre en el IV congreso de la Escuela de Pacientes, cuyo plazo de inscripción se anunciará próximamente. Anímate, es muy fácil. Te lo contamos a continuación.
¿Qué?
Te pedimos que grabes un vídeo mostrándonos alguna de esas cosas que te apasionan. Lo que más te gusta, aquello con lo que fluyes, con lo que disfrutas: Bailar, leer, hacer deporte, cocinar, pintar, cantar, tocar un instrumento, escribir, hacer manualidades… Enséñanoslo y cuéntanos por qué te gusta, qué sientes, qué aporta esta actividad en tu vida.
¿Cómo?
1.   Grábate con tu teléfono o con cualquier otra cámara. Si lo haces con el teléfono, recuerda hacerlo con el móvil en posición horizontal.
2.    Envíalo por WhatsApp a este número de teléfono 677906532, o por correo electrónico a esta dirección escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es. 
¿Cuándo?
Puedes enviar tu vídeo desde ahora hasta el 4 de diciembre.
¿Cuanto?
El vídeo debe durar 1 minuto como máximo.
¿para qué?
Para conocernos mejor y para compartir experiencias que puedan inspirar y ayudar a otras personas a ser más felices.
Por esta razón, queremos difundir este vídeo en el marco de las actividades de Escuela de Pacientes. Así pues, al colaborar con esta iniciativa estarías aceptando la utilización de las imágenes enviadas para este fin.
¡Anímate! ¡Contamos contigo! ¡Esta es tu Escuela!


lunes, 14 de noviembre de 2016

Porque somos mucho #másquepacientes


Gracias a la vida que me ha dado tanto 

Me ha dado la risa y me ha dado el llanto


#soloseviveunavez, lema del 2 Congreso Escuela de Pacientes.
Verdaderamente, y como dice la canción, la risa y el llanto forman parte de nuestra vida. 

Nos divertimos, sacamos buenas notas, vamos de vacaciones, recibimos regalos, nos enamoramos: Reímos.

Nos sentimos solos, suspendemos, enfermamos, nos tenemos que despedir de personas queridas: Lloramos.

No obstante, y a pesar del impacto de los diferentes eventos en nuestra vida, no estamos siempre a merced de los vientos que soplan. Podemos hacer cosas  para promover nuestro bienestar mental y emocional.

Existen muchas fórmulas y recomendaciones pero las identificadas por New Economics Foundation  son especialmente interesantes ya que están basadas en la evidencia y se presentan de manera muy sintética. Según este estudio, estas son las 5 claves para sentirnos bien:


  • Estar conectados/as. Cultivar las relaciones y conexiones que nos hacen crecer y nos enriquecen
  • Ser activos/as: El ejercicio y el movimiento mejoran el estado físico y mental.
  • Tomar nota. Ser personas curiosas, estar conectadas con nuestras emociones y con el mundo que nos rodea. Apreciar las pequeñas cosas.
  • Continuar aprendiendo: Intentar algo nuevo. Disfrutar con nuevos retos, explorar nuestras capacidades.
  • Dar, ser personas generosas, regalar, agradecer, ayudar.
Son fórmulas sencillas y que además tienen la potencia de ser una “receta” fácil de seguir: Hacer lo que nos gusta. ¿No están ahí nuestras pasiones?

En disfrutar de la gente a la que queremos, en ampliar nuestro círculo de amigos: Preparar cenas especiales, hacer excursiones, conocer gente nueva en el grupo de teatro o en las clases de Thai Chi.

En hacer deporte, ir en bici, hacer senderismo, pasear, cultivar un huerto.

En apreciar las pequeñas cosas de la vida. En hacer cosas que nos permitan conectar con nosotros mismos.

En interesarnos por un tema, en apuntarnos a clase de algo: Hay mil cosas: Aprender a tocar un instrumento, aprender un idioma, ir a clases de cocina, bailar flamenco.

En ayudar y dejar que nos ayuden: Formar parte de un grupo de voluntariado, estar implicado en alguna causa, echarle una mano a alguien que lo necesita, hacer pequeños regalos a quienes queremos.

Es importante que compartamos estas experiencias para poner en valor esa parte de nuestro ser, y para tal vez, y por qué no, inspirar y ayudar a otras personas a ser más felices y a reír más.

Porque finalmente parece que el secreto del bienestar está en hacer esas cosas que nos sientan bien, esas cosas que nos gustan y que nos llena de vida, que conectan con quienes somos.

Porque somos más que nuestra profesión, nuestro rol en la familia o nuestra enfermedad. Somos más. Más que oficinistas, más que madres o padres, #másquepacientes.


¡Cuéntanoslo!

video

jueves, 15 de septiembre de 2016

J. Mª Prieto: "Este viaje me ha servido para demostrar que es posible realizar lo que uno desea"

En este nuevo post entrevistamos a José María Prieto tras su Camino de Santiago para que nos desvele aquellos trucos que le han permitido disfrutar de esta maravillosa experiencia, a pesar de la diálisis. Ilusión y planificación, algunas de las claves. 

José María Prieto al final del camino.


¿Cómo surgió la idea de hacer este viaje?
Sinceramente, surgió a raíz de una mala racha física y mental (cansancio), con la cual mi familia se preocupó, y, para despreocuparles y demostrarles que me recuperaría, decidí prepararme  y conseguir realizar el Camino de Santiago.


¿Cuál era tu principal preocupación?
Mi principal preocupación eran: LOS PIES, jajaja. Ah, y conseguir un turno de diálisis lo más tarde posible, pues si me lo concedían por la mañana, era un día perdido para poder caminar, pues después de una sesión de diálisis, como que mucho no podría. 

¿Cuál fue la reacción de tu familia y entono cercano?
APOYO TOTAL, a todo el mundo le pareció genial, pues realmente ya están acostumbrados a que viaje a varios sitios, así que no era una novedad para ellos.


¿Cómo preparaste el viaje?
Estuve 2 meses previos al camino caminando con el calzado que iba a usar, para domarlos y conseguir fondo físico, y, a la vez, me puse en contacto con la FEDERACIÓN NACIONAL ALCER, les comuniqué las fechas en las que iba a realizar el camino, y ellos se encargaron de realizar la gestión y reserva de la diálisis.

¿Qué cosas aprendiste durante el viaje.¿ Qué cosas que no tuviste en cuenta luego viste que eran importantes? y al revés, ¿qué cosas te preocupaban antes de hacerlo y luego viste que eran fáciles?
Una cosa que sí aprendí fue a repartir la medicación entre más personas, pues a raíz de perder la mochila, siempre es más seguro tenerla repartida. Y, a lo mejor temía que físicamente no estuviera preparado (más aún el día postdiálisis), pero como es un ritmo que tu mismo te marcas, sin prisas y disfrutando, aunque acabes cansado, recuperas muy bien, y también tienes el cuerpo más habituado a cada etapa que transcurre

¿Qué recomendarías a otra persona con ERC que quiera hacer un viaje como el tuyo?

Mi recomendación es que no lo dudara un instante, tanto para un viaje como éste, como a cualquier lugar, pues la única preocupación es la de estar a la hora concreta para la sesión de diálisis, pues hasta la misma está programada y reservada, como la del hotel en el que te vayas a hospedar

¿Qué supuso este viaje para ti?

Supuso el normalizar más aún, si cabe, una vida que de por sí es trabajosa. Demostrarse a uno mismo que es posible realizar aquello que desea, solamente tienes que ponerte a ello, y ni que hablar lo que significa para tu familia también, pues son los que, indirectamente, sufren a la par que tú, y la mayoría de las veces ni lo notas, pues te lo esconden para no hacerte sufrir, pero ver sus caras el día que llegas de cualquier viaje, no tiene precio. 

Muchas gracias José María por compartir tu experiencia con todos nosotros. 

miércoles, 3 de agosto de 2016

Viajando con diálisis. Capítulo 8.

Hasta el último día en Santiago, nuestro amigo José María vive una aventura. ¿Queréis que le ocurrió al final del viaje? En este último post nos relata su fin de trayecto, y nos anima a comenzar nuestra propia aventura, deseándonos un 'buen camino'. El equipo de Escuela de Pacientes quiere darle las gracias por compartir esta bonita experiencia. 
 

La puesta de sol desde el Faro de Fisterra.


Hoola, hola. Después de una semana de madrugones, ya era hora de levantarse sin prisas, aunque un poco “perjudicado” de la noche de celebración.

Esa misma mañana decidimos que, como hasta el siguiente día a las 12:00 h. no cogíamos el avión de vuelta a casa, alquilamos un coche y nos dirigimos hacia el Faro de Fisterra, donde los peregrinos iban al acabar el camino, para quemar toda la ropa utilizada durante la peregrinación, para ahuyentar la mala suerte.

La verdad es que la costa es preciosa, un día soleado sin nubes, y paramos un par de veces para refrescarnos. Llegamos a Finisterre a la hora de almorzar, y nos comimos una mariscada para celebrar el camino tan bueno que realizamos.

José María en el acantilado. 

Después subimos al acantilado donde está el Faro de Fisterra, y vimos el atardecer desde allí, cosa que os recomiendo, pues es simplemente “HERMOSO”. De vuelta en Santiago, cenamos en el mercado medieval, unas compras y a dormir.

Domingo de vuelta a casa. Estoy tranquilo porque no tengo diálisis hasta el siguiente día. Durante el desayuno, Javi me pide que le enseñe el papel que imprimimos del horario del vuelo de vuelta, y resulta que, hacía un mes, le habían enviado a él un mail con un cambio de horario del vuelo, y como él no le había echado un vistazo al mismo, total, que el vuelo salía a las 09:30 h.  NOOOOO!!!!   

Corriendo por las maletas, al coche (que teníamos que entregarlo en el aeropuerto), y a ver si nos daba tiempo. Que vaaaa., hasta el final del viaje ocurriendo cosas, jajaja. En fin, no nos quedaba otra alternativa que bajarnos a Málaga en coche, pues ellos trabajaban y yo tenía diálisis.

En el mismo aeropuerto lo alquilamos, y bajamos al sur por la ruta de la Plata hasta Sevilla, y desde aquí a Málaga.

Total, que llegué a casa sobre las 2 de la mañana, pero con una energía muy positiva y muy satisfecho de haber podido tener la oportunidad de vivir esta experiencia.

En fin, que solamente espero que os haya podido hacer disfrutar un buen rato con esta aventura, y que las dificultades te hacen superarte y fortalecer si las realizas  tu mismo, y os aseguro que la sonrisa que descubres en las personas más cercanas a ti cuando las superas, eso no hay dinero que lo pague.


     A todos os deseo, de corazón, por el sendero de la vida: “BUEN CAMINO”.

Por José María Prieto 

martes, 21 de junio de 2016

Videochat #preguntaOJOS y exposición: La Mirada de Andalucía


Exposición sobre el certamen de fotografía oftalmológica “LA MIRADA DE ANDALUCÍA” y videochat sobre la Salud en los Ojos, con el oftalmólogo Ignacio Vinuesa.



Con motivo de la inauguración de la exposición sobre el certamen de fotografía oftalmológica “LA MIRADA DE ANDALUCÍA” que se va a realizar en la Escuela Andaluza de Salud Pública el próximo jueves 23 a las 11:30, desde la escuela de pacientes vamos a realizar un videochat con el oftalmólogo, jefe de servicio de oftalmología del Hospital Punta de Europa y Presidente de la Sociedad Andaluza de Oftalmología, Ignacio Vinuesa.

La diabetes es la causa de ceguera más frecuente en nuestro país, sin embargo más del 50% de las personas ciegas por diabetes nunca habían acudido al oculista.
El Edema Macular Diabético es la causa más importante y creciente de pérdida de visión. Del 3 al 4,1% de los europeos padecen retinopatía diabética y el 3% perderá la visión como consecuencia de la enfermedad.

Y por tanto, desde la escuela de pacientes queremos ayudar a prevenir los problemas de visión de los pacientes, tanto pacientes con diabetes como con otras patologías con el fin de ayudar a una mejor salud visual.

En esa prevención, en verano es fundamental extremar los cuidados para que el sol no afecte negativamente a nuestros ojos. También en el videochat resolveremos cuestiones sobre el tema, así como sobre el glaucoma, una de las causas más frecuentes de ceguera, en la que podemos trabajar en su prevención.


Esperamos preguntas que nuestro invitado va a responder a partir de las 12:00 h del jueves 23  de junio a través de la página web www.escueladepacientes.es , en twitter #preguntaojos, poniendo un comentario en este post y en persona a quienes quieran estar con nosotros ese día.

Os esperamos!

jueves, 19 de mayo de 2016

Viajando con diálisis. Capítulo 7

Y la recompensa al final del camino llegó. José María disfrutó de la satisfacción de un sueño cumplido en una plaza engalanada al estilo medieval, y en una Catedral que tenía una bonita sorpresa esperándole. ¿Acompañamos a nuestro amigo en esta última etapa?

Hola de nuevo. Última etapa del camino. Ya se acaba. Empezamos a caminar y está muy concurrido. Mañana soleada, y después de 3 Km., desayunamos y seguimos.

José María preparado para la etapa final.
Al poco de desayunar, subimos una pendiente que parecía que no tenía fin, aunque despacito se llega a todos lados. Rodeamos el aeropuerto de Santiago, y aquí decido quedarme en el aeropuerto, pues eran las 11, y tenía que estar en la diálisis a las 13:00 y no sé dónde podría estar la siguiente parada de bus, así que prefiero asegurar.

Llegué a la policlínica sobre las 12:30, y me recibió una enfermera que me indicó que ese turno de diálisis estaba completo, pero que en la planta superior hay otra sala de hemodiálisis, y que la tenían preparada para mí y otra señora.

Antes de la sala hay un hall de espera con taquillas y un baño y después otra puerta que da acceso a la sala. Me contactan y me informan de que no dan comidas pero me ofrece algo de beber.

Todo va genial, y cuando me desconectan, me salgo de la sala, agarro mi mochila y entro en el baño para volver a colocarme las botas.

Cuando salgo del baño al hall, y voy a acceder al pasillo del hospital, veo que han cerrado la puerta… (Noooooo).

Pienso que demasiado bien estaba yendo el día aunque menos mal que no habían cerrado la puerta de la sala, así que entré, busqué el teléfono y, como normalmente tienen una hoja con los directorios telefónicos internos del hospital, la encontré y llamé a la otra sala de diálisis.

El auxiliar subió corriendo y me abrió la puerta. Se disculpó varias veces, pero yo le exigí enérgicamente la hoja de reclamaciones hasta que me entró sentimiento y le dije que era una broma, que no había ningún tipo de problema, que era algo normal en mi vida.

Cuando eran las 5 de la tarde, llamé a mis compis y me estaban esperando junto al hotel que habíamos reservado en el centro, cerca de la plaza del Obradoiro, para entrar los cuatro juntos a la plaza. Fue todo un detalle que me sorprendió muchísimo.

POR FIN. Lo conseguí. Lo logramos. Nos hicimos no sé cuántas fotos en la plaza y accedimos a la catedral. Le pasamos la mano a la figura del apóstol Santiago, y nos sentamos en un lateral en primera fila.

José María delante de la Catedral de Santiago.

Al poco se sentó a mi lado una señora mayor que me indicó que yo estaba en su sitio. La suerte fue que sacaron el botafumeiro, y la señora me informó de que si lo habían sacado era porque alguien había pagado para que lo sacaran. Y efectivamente, el cura indicó que en la misa estaba una congregación norteamericana cristiana, gracias a la cual, teníamos el placer de ver el botafumeiro que, para colmo, volaba justo por el lado donde estábamos ubicados. No pude imaginar mejor broche final para la gesta que acababa de conseguir.

Era viernes, y ese fin de semana había en el centro un mercado medieval así que disfrutando de todo el jolgorio de las calles, recogimos “la compostelana” que es un certificado de que has realizado el camino, lo que demuestras sellando una cartilla por distintos establecimientos durante el recorrido.

 Y, como broche, esa noche salimos a cenar con los peregrinos que fuimos conociendo durante el camino.


En fin, pensáis que ya se acabó, ¿verdad? Pues todavía no he llegado al sur. Aún queda alguna que otra odisea, ya veréis.

Por José María Prieto. 

miércoles, 11 de mayo de 2016

Viajando con diálisis. Capítulo 6.

Nuestro compañero José María consigue hacer en esta nueva etapa un recorrido de 32 kilómetros. Todo un campeón que recibe ánimos y muestras de admiración de parte de sus compañeros por su gran esfuerzo. ¿Lo acompañamos en su recorrido por Arzúa y Pedrouzo? 

José María durante el camino con sus compañeros
Hola! Un nuevo día, y vamos por el 5º caminando. Ya he cogido el ritmo y me encuentro muy bien, así que empezamos a caminar sobre las 7:30 horas.

Hace una mañana preciosa, con nubes que ocultan el sol, por lo que el caminar se hace más llevadero. Paramos a desayunar después de unos 4 km., y proseguimos disfrutando de un paisaje espectacular y conversando con otros peregrinos.

Mi historia ya va corriendo como la pólvora y casi todos  me van dando ánimos y expresando su alegría por lo que estoy intentando realizar.

Después de 13 Km. por un tramo de constantes subidas y bajadas, llego a Arzúa (qué quesos, por Dios!), donde recibo otro baño de gloria por parte de mis compis y todos los peregrinos que se encuentran en la terraza del bar.

Todavía no es mediodía, y como me encuentro muy bien de fuerzas, decidimos hacer otros 20 Km. hasta Pedrouzo, así que reservamos en un hostal (no es fácil, pues es la antesala de Santiago de Compostela, y confluyen la mayoría de peregrinos), y seguimos la etapa.

Después de una hora sale el sol y, al rato, subiendo una cuesta por una carretera, me entró una "pájara del quince", y, estando a punto de tirar la toalla y llamar a un taxi, veo, más adelante, que el camino entra a un bosque lleno de árboles, CON SOMBRA, y me doy un achuchón y entro por la arboleda.

Gracias a su sombra y una gratificante brisa, consigo llegar al bar donde me esperan mis compis, y nos comemos un bocadillo de bacon (sé que no es nada recomendable para mí, pero mi cuerpo pedía energía, y me permití este capricho), y un huesito (un capricho más grande).

Empezamos de nuevo a caminar, y yo me quedé más atrás que mis compis. Caminé unos 2 km. con una señora que venía caminando desde los Pirineos (28 días), cosa que me animó bastante, que junto a esa energía del almuerzo, empezó a hacer efecto, y cogí una velocidad ¡Cualquiera paraba al expreso! Iba como un cohete, Atisbé a lo lejos a Virgi y Xabi, y, cuando me di cuenta, pasé entre los 2 como un rayo.   A los 10 minutos conseguí llegar hasta Javi, y, ahí comenzó la pugna del macho alfa. Los dos, juntitos, por una cuesta abajo, a ver quién iba más rápido (vaya par de dos!).Ya paramos 1 km. antes de la oficina de información, donde teníamos todos los datos del hostal, y ahí sí, era como si dentro de la mochila llevara una vaca. Ufff! que bajón, después de 32 Km. de etapa.

Cuando llegaron a nosotros Virgi y Xab y obtuvimos la información del hostal resultó que el mismo se encontraba al final del pueblo, a 3 Km. y TODO cuesta arriba.

Se me hicieron más largos que los 32 Km. anteriores, “Madre mía!”. Y la peor tortura fue cruzar todo el pueblo viendo las terrazas llenas de peregrinos, duchaditos, con sus cervecitas fresquita, que incluso ni me enteraba de sus ánimos por haber llegado “ni ná”.

Pero después de una buena ducha, nos fuimos a cenar y ahí sí que me sentí recompensado y orgulloso de haber llegado, pues aunque tuve un mal rato, las risas que vivimos hacen olvidar muy, muy rápido todo obstáculo. Bien mereció la pena.

Y, en el siguiente capítulo, la tan ansiada llegada a Santiago. Pero, ¿creéis que ya no me ocurrirá nada más? Claro que sí! Jajaja. Me río por no llorar.

Por José María Prieto 

   

    

jueves, 5 de mayo de 2016

Viajando con diálisis. Capítulo 5.

Viajar con diálisis es posible, y así nos lo muestra cada semana José María Prieto. En este nuevo capítulo nuestro peregrino preferido nos relata su nueva parada en el camino para su sesión de diálisis, y la satisfacción de disfrutar de una buena cena junto a sus compañeros, tras el largo recorrido. 

Hola!. Este fue el día más madrugador hasta la fecha, pues resulta que, antes de las seis y media de la mañana, se levantaron los extranjeros con los que compartíamos la habitación del albergue y encendieron las luces, así que ya aprovechamos la situación y nos levantamos nosotros también.

Nos sorprendió la cantidad de peregrinos que íbamos saliendo de la aldea, casi una marabunta de luces (no había amanecido aún) de las linternas que llevábamos para alumbrar el camino, y además, estaba lloviznando. Fue el primer día que nos mojamos.

Teníamos que llegar a Palas de Rei antes de las 12:15 h., pues tenía que coger el autobús hacia Lugo, para ir a la diálisis y teníamos que recorrer unos 12 Km. hasta la estación.

José María Prieto junto a una escultura. 

Aunque no paraba de llover, yo estaba pasando algo de calor pues el poncho que estaba usando protegía de la lluvia pero no era transpirable. Después de caminar un rato paramos a desayunar en una venta muy peculiar, pues la dueña realiza esculturas y pinturas con las hormigas como tema central y fuera del bar tiene unas estatuas grandísimas y cuadros de ellas, muy interesante.

Llevamos muy buen ritmo y casi todo el recorrido transcurrió en el arcén de la carretera, hasta la antesala de Palas de Rei, que ya entras en un carril de tierra, y sobre las 11 ya había llegado a la estación de autobuses.  Allí, tomamos un refresco y mis compañeros prosiguen el camino hasta Melide, población a la que debo de llegar cuando acabe la diálisis.

Antes de partir hacia Lugo, me dirijo a una tienda y me preparan un bocadillo para almorzar en la clínica (te permiten llevar comida!)  porque si una cosa me da hambre, es la máquina, jaja.

Antes de la una ya estaba en Lugo y aproveché para pasear un rato por el centro pues es precioso.
La diálisis fue estupenda pero viendo que eran las 7 cuando me empezaron a desconectar, y el autobús hacia Melide salía a las 7 y media, les comenté al personal de la clínica que si me podían avisar a un taxi, para que estuviera en la puerta cuando saliera y accedieron sin problemas
Y como los pinchazos no terminaban de coagularse, para ganar tiempo, me dirigí al peso, y encima del mismo, se escapó la presión que estaba haciendo en uno de los pinchazos, y salió sangre y les puse bueno el peso y mi ropa (yo, en mi línea, para variar, jajaja).

Salí corriendo, y le comenté al taxista mi situación, y se implicó tanto que llegué a tiempo al bus.
Cuando llegué a Melide, me recibieron mis compañeros con vítores y aplausos, como un campeón. Después fuimos al albergue, una duchita y a cenar.

En Melide es muy famoso el pulpo, y en concreto el del restaurante Ezequiel, pero los del lugar nos comentan que hay un sitio mejor, A GARNACHA, y es donde nos dirigimos, y está ESPECTACULAR, disfrutamos de lo lindo.

Y así, nos fuimos a descansar, pues el siguiente día es el más largo que íbamos a caminar, hacia la antesala de Santiago de Compostela.

No os perdáis en el próximo el “EXPRESO” de San Pedro Alcántara a toda máquina.

Por José María Prieto

   

martes, 26 de abril de 2016

Viajando con diálisis. Capítulo 4

José María continúa su aventura. En este capítulo conoce a 'Pepe', un compañero de viaje con el que vive un momento muy emotivo. Una vez más José nos demuestra la importancia de la actitud para disfrutar de la vida. ¡Gracias por compartir tanto con todos nosotros y nosotras! 


José María durante su camino a Santiago. 
Hola de nuevo Ya estoy llegando al ecuador de la aventura. Este día empieza con un madrugón (6:45 h.), y mientras espero a los demás compañeros veo salir a una madre sueca a y su hija con 2 mountain bikes, y, ni cortas ni perezosas, se las echan al hombro, y suben una escalinata de 40 o 50 escalones a buen ritmo… Esto hizo que la mochila me pesara el triple. Qué bajón!

Aun así saco fuerzas de no sé dónde porque hoy toca una etapa de 23 km, entre Sarriá y Portomarín, uno de los famosos pueblos que inundó Franco con sus famosos pantanos.

Al principio es un tramo rompe piernas, por lo que le comento a mis compis que debo marcar mi propio ritmo, que es más lento, y ellos tiran hacia delante aunque de vez en cuando me llaman, controlan que tal voy y me animan e indican por que kilómetro van.

A mediado de la etapa el camino se desvía a un carril de tierra y entonces me percato de que un señor, en vez de entrar al camino, sigue por el asfalto por lo que le tengo que “chiflar” un par de veces para advertirle de la ruta correcta.

Cuando se vuelve hacia mí, veo que es extranjero, de unos 65 años y, aparte de la mochila, lleva cámara de vídeo y trípode. Él no habla ni “papa” de español, pero como yo hablo inglés, me comenta que se llama REINHARDT, pero le contesto que eso es muy complicado de decir, así que lo bautizo como: PEPE.

Seguimos caminando juntos y, cuando le comento mi situación, se queda muy sorprendido y, echa a correr hacia delante, planta el trípode con la cámara, me graba unos 15 metros, y se vuelve junto a mí. Y así un par de kilómetros.

Momento de la ruta entre Sarriá y Portomarín.
Después llegamos a un bar donde me esperan mis compañeros, y tomando un refresco, me explica PEPE que su mujer tiene una discapacidad física, pero que es ella la que lo anima a viajar, por lo que él va grabando momentos de sus travesías para después mostrárselo a su familia cuando llega a su casa en Noruega.

Por eso me pide que diga unas palabras a la cámara, para su mujer, y, la verdad, me vine arriba y, “vaya discursazo me quedó” Y EN INGLÉS. Cuando acabé, lo miré a la cara y estaba llorando de la emoción: Me dio un abrazo, agradeció un sinfín de veces, y continuó su camino en busca de otra historia con la cual enriquecerse.

Situaciones como ésta son las que me hacen sentirme realmente afortunado de lo que estoy viviendo, emociones que no sentiría si me quedara en mi sofá, esperando con angustia la hora de la siguiente diálisis.

La llegada a Portomarín es espectacular, pues tienes que cruzar un puente y, al final, para acceder a la ciudad, hay otra escalinata inmensa, tipo pirámide azteca, que, vaya “diíta” de escaleritas que llevo.

Almorzamos, y Javi me propone seguir hasta Ventas del Narón, unos 13 Km. Más y recortarlo del siguiente día, pues debo de estar en la estación de autobuses de Palas de Rei a las 12, para ir a Lugo a la siguiente diálisis.

Me encuentro justo de fuerzas, y decido ir al siguiente destino en taxi, llevándome conmigo la ropa sucia de mis compis, que lo van a hacer andando, y así recupero fuerzas, hago la colada de todos en el albergue donde me cruzo de nuevo con Maite, (aquí fuera cansancio, sacando pecho como palomo, jajaja.) que se alegró de que siguiera adelante.


Y bueno, ya no quiero aburriros más, que hoy me he extendido de lo lindo. La semana que viene más, y mejor. Tocará segunda diálisis con algunas aventuras más.  

Por José María Prieto

miércoles, 20 de abril de 2016

Viajando con diálisis. Capítulo 3.

José María se enfrenta a una nueva etapa del Camino de Santiago. En esta ocasión, ha de realizar un desvío obligado hacía una clínica para su diálisis. ¿Cómo llegó hasta la clínica? ¿Le prestaron buena atención? En este nuevo post nos responde a éstas y otras preguntas, con anécdota incluida. ¡Gracias por tus relatos José María! 

José María se enfrenta a una nueva etapa del camino de Santiago.
Continuamos con la siguiente etapa. Ésta transcurre entre Triacastela y Sarriá, poco más de 18 Km. Xabi, mi compañero, puso la alarma del móvil a las 7 menos cuarto, cuya melodía resultó ser la canción de Rosario Flores “mi gato hace uyuyuyuy…” pero como duerme como un tronco, despertó a todo el albergue y él seguía frito.

En fin, que poco más de las 7 y cuarto ya nos pusimos en marcha. Tenía que llegar a Sarriá antes de las 1 del mediodía, pues tenía que coger un bus a esa hora para llegar a Lugo a tiempo a la diálisis, que estaba programada para las 2 de la tarde.

Anduvimos hasta las 9, que nos paramos en un bar a desayunar y coger fuerzas, y proseguimos el camino.

Los 10 primeros km fueron muy bien pero después empecé a notar los 7 kilos y medio que pesaba la mochila y que me obligaba a parar para descansar los hombros. Pero como también vas caminando con otros peregrinos el viaje se te hace muy ameno.

Sobre las 12 del mediodía, todavía faltaban 3,5 km. para llegar a Sarriá, y, sin saber dónde estaba la estación de autobuses, me faltaba tiempo para llegar. Entonces, Javi me comentó que me saliera del camino y anduviera por el arcén de una carretera, para así hacer auto-stop, por lo que, en cuanto vi que se acercaba una furgoneta de reparto, hinqué rodilla al suelo, y en posición de rezando, le indiqué que parara… Y surtió efecto!

Le comenté mi situación a Jose, el conductor de la furgoneta, y me tranquilizó al comentarme que me llevaba hasta la estación. Una vez allí, me quité las botas, y con mis chanclas fresquitas me subí al bus a las 1 hasta Lugo.

Tardó unos 40 minutos, cogí un taxi y llegué a la clínica Braun Avitum Galicia a las 2 menos diez. La clínica tiene una sala de espera amplia, me presento a la supervisora, y me acompaña al despacho de la doctora, la cual me indica que debo firmar una confirmación de datos y otra para dializarme en el centro.

Seguidamente, me realiza un chequeo para constatar que todo está bien. La diálisis estupenda, y, faltando una hora para acabar, le comento a una enfermera que si en el taxi de los pacientes hay un hueco para volverme con ellos, pero me confirma que va completo.

Cuando ya me estaba resignando a coger el autobús de vuelta se acerca otra enfermera y me comenta que me va a esperar, pues ella vive en Sarriá y me dejará en el albergue.

Yo, supercontento, me subo a su coche, y, al principio bien, pero en cuanto entramos en la autovía, empezó a acelerar más y más, y el auto empezó a temblar y ruidos de todos los colores y la verdad es que en más de una curva me acordaba de la tranquilidad del autobús.

Finalmente llegué a la puerta del albergue enterito donde mis compis me estaban esperando con la cena, así que me duché y cené como un marqués.

En fin, que en esta etapa pasé los nervios de ir a un centro diálisis nuevo aunque finalmente resulta que es una diálisis como otra, y la verdad es que para ser la primera toma de contacto con el camino, fue maravillosa.

Y en la siguiente etapa, me hice famoso, al menos, en Noruega. ¿Cómo?

Por José María Prieto.   

     

domingo, 17 de abril de 2016

18 de abril, día europeo de los #derechos de los #pacientes: 14 DERECHOS

En Noviembre de 2002 en Roma se presentó la Carta Europea de los derechos de los pacientes. Tiene una parte de derechos fundamentales, una segunda de los 14 derechos de los pacientes que intentan garantizar un “alto grado de protección de la salud humana” para asegurar la alta calidad de los servicios proporcionados por los diferentes Sistemas Nacionales de Salud. Además tiene una tercera parte de derechos de una ciudadanía activa y una cuarta que son directrices para implementar la carta. 18 de abril, día europeo de los derechos de los pacientes



1. Derecho a Medidas Preventivas Todo individuo tiene derecho a un servicio apropiado para prevenir la enfermedad
2. Derecho al acceso Todo individuo tiene derecho al acceso a los servicios sanitarios que requiera. Los servicios sanitarios deben garantizar un acceso equivalente para todos, sin discriminación debida a los recursos financieros, lugar de residencia, tipo de enfermedad o tiempo de acceso a los servicios.


3. Derecho a la información: Todo individuo tiene derecho al acceso a todo tipo de información sobre su estado de salud, los servicios sanitarios y cómo utilizarlos así como a todo lo que la investigación científica y la innovación tecnológica pueda procurar. 
 4. Derecho al consentimiento: Todo individuo tiene derecho al acceso a toda la información que pueda permitirle participar activamente en las decisiones que conciernan a su salud; esta información es un prerrequisito para cualquier procedimiento y tratamiento, incluyendo la participación en la investigación científica.




5. Derecho a la libre elección. Todo individuo tiene derecho a elegir libremente entre los diferentes procedimientos de tratamientos y proveedores basándose en una información adecuada.
6. Derecho a la privacidad y confidencialidad: Todo individuo tiene derecho a la confidencialidad sobre la información personal, incluyendo información sobre su estado de salud y diagnóstico potencial o procedimientos terapéuticos, así como a la protección de su privacidad durante la realización de los exámenes de diagnóstico, visitas de especialistas y tratamientos médicos o quirúrgicos en general.
7. Derecho al respeto del tiempo del paciente: Todo individuo tiene derecho a recibir el tratamiento necesario en un período de tiempo predeterminado y rápido. Este derecho se aplica a cada fase del tratamiento.
8. Derecho al cumplimiento de los estándares de calidad: Todo individuo tiene derecho al acceso a servicios de alta calidad basados en la especificación y cumplimiento de estánd
ares precisos.
9. Derecho a la seguridad: Todo individuo tiene derecho a estar libre del daño causado por el pobre funcionamiento de los servicios de salud, los errores médicos y la negligencia profesional, y el derecho de acceso a los servicios de salud y tratamientos que cumplan con estándares de alta seguridad.


10. Derecho a la innovación: Todo individuo tiene derecho al acceso a procedimientos innovadores, incluyendo procedimientos de diagnóstico, según los estándares internacionales e independientemente de consideraciones económicas o financieras.
11. Derecho a evitar dolor y sufrimiento innecesarios: Todo individuo tiene derecho a evitar todo el sufrimiento y el dolor posibles, en cada fase de su enfermedad.
12. Derecho a un tratamiento personalizado: Todo individuo tiene derecho a programas de diagnóstico o terapéuticos adaptados en lo posible a sus necesidades personales.
13. Derecho a reclamar: Todo individuo tiene derecho a reclamar si ha sufrido un daño y el derecho a recibir una respuesta o información adicional.
14. Derecho a la compensación: Todo individuo tiene derecho a recibir una compensación suficiente dentro de un período de tiempo razonablemente corto cuando haya sufrido un daño físico, moral o psicológico causado por un tratamiento proporcionado en un servicio de salud. 

martes, 12 de abril de 2016

Viajando con diálisis. Capítulo 2.

José María Prieto, nuestro paciente con #enfermedadrenal más activo, vuelve con un nuevo capítulo de su historia 'Viajando con diálisis'. Tras recuperar la mochila, por fin comienza su camino de Santiago. ¿Lo acompañamos? 

 Momento de la ruta hacia O Cebrerio.
Hola, hola. Ya sigo relatando el viaje, no deseo haceros esperar más.

Pues al día siguiente era domingo y me levanté sobre las 7 y media de la mañana, aunque no conseguí conciliar el sueño con la preocupación de “¿dónde estará la mochila?”, como el Pocholo pero sin pirulas, jeje.

Bajé a recepción, y allí estaba Mayte esperando para empezar a caminar y, con toda la pena de mi alma (en este punto ni me acordaba de la mochila), le expliqué la situación, me deseó suerte y se fue…

Y volviendo al mundo real, Ana, la dueña de la pensión, comenzó el “ATAQUE TELEFÓNICO”, para gestionar la localización y retorno de la mochila, llegando incluso a llamar al presidente de la compañía, y así pudo averiguar que mi mochila estaba en Madrid.

Finalmente, se acordó que un autobús que hacía la misma ruta, pero desde Madrid a Santiago, me la devolvería cuando llegar al pueblo sobre las 5 de la tarde.

Gestos como el de Ana son los que me enriquecen y fortalecen para seguir. Esta es la esencia del camino. Siempre agradecido, ANA.

Después de desayunar, decidimos los tres subir hasta O Cebreiro, a unos 5 Km., y así hacer tiempo y piernas hasta la tarde, a la espera de la llegada de la mochila.

Llamamos a Xabi, que ya le avisamos de que teníamos su mochila, y nos comenta que vendrá a por ella, así que la dejamos en la recepción y empezamos la primera toma de contacto con el camino.
Hace un día precioso, soleado, y, todo me parece precioso, y no tardamos mucho en llegar a Cebreiro, una aldea muy pintoresca, con una ermita pequeñita, todas las casas de piedra, y muy animada (era final de septiembre).

Comienza el camino de Santiago. 

Después del almuerzo (con pimientos del padrón, que me tocaron los que pican, que raro, ¿no?), nos encontramos con Xabi, que ya había recuperado su mochila, y decidió unirse a nosotros, pues ya que estaba allí…

Volvimos a bajar a Piedrafita, y después de recuperar la mochila, decidimos coger un taxi, que nos dejó un poco más delante de Cebreiro, y comenzamos a caminar hacia Triacastela, donde Ana nos había reservado en un albergue plazas para dormir.

Como normalmente se camina pronto por la mañana esta ruta era, cómo decirlo, sorprendente por la luz del atardecer, viendo como el sol se ponía, y lo disfrutamos de lo lindo.

Nos cruzamos un par de veces a ganaderos de vuelta de los pastos con sus vacas, teniendo que pasar por medio de las mismas, y, una vez en el albergue, duchita y a cenar.

Y, justo al entrar en el bar, me vuelvo a encontrar con Mayte, la cual se alegró muchísimo de que la recuperara.

Estas idas y venidas de personas que vas conociendo es una constante durante todo el camino.
Al fin un día sin demasiados sobresaltos.

Pero lo “mejor” está aún por llegar: auto-stop, enfermera “kamikaze” al volante… No os lo perdáis en el siguiente capítulo.


Por José María Prieto

lunes, 4 de abril de 2016

Viajando con diálisis

Os presentamos a José María Prieto, un paciente con insuficiencia renal que va a compartir con nosotros a través  de este espacio cómo  es eso de viajar estando en tratamiento de hemodiálisis. Seguro que aprendemos mucho siguiéndolo por su ruta, que nos irá explicando a través de diferentes post. Gracias José María por compartir tu historia y bienvenido a este espacio de la Escuela de Pacientes. 

José María realizando el camino de Santiago. 
¿Piensas que estando en tratamiento de hemodiálisis no puedes moverte de tu entorno?

Me llamo José María Prieto, llevo 23 años con insuficiencia renal, y quiero demostrarte que puedes (y debes) abarcar y disfrutar de algo más que no sea tu zona habitual.

Realizar el camino de Santiago es algo que me venía rondando por la cabeza, y, un día, sin pensármelo mucho, contacté con Ana Martín, de la federación Nacional de ALCER. Le conté mi idea y rápidamente buscamos hueco en un centro de diálisis de Lugo para concretar fechas.

Decidí hacer las últimas 6 etapas del camino francés, desde Piedrafita (límite comunitario de Galicia con León) hasta Santiago.  Empecé un domingo y terminé un viernes y lo hice junto con 2 enfermeros de mi centro de diálisis en Marbella: Virgi y Javi

Los tres llegamos un sábado a las 5 de la tarde a Santiago (me dialicé el día anterior). Para llegar hasta Piedrafita debíamos coger un autobús hasta Lugo y posteriormente, a las 12 de la noche, otro que se dirigía hacia Madrid, el cual nos dejaba en el pueblo de salida durante el trayecto. Durante la cena en Lugo buscamos en internet una pensión y el propietario nos esperó a nuestra llegada.

Durante el trayecto de Lugo al pueblo conocimos a Xabi, un cordobés que empezaría el camino desde Astorga, y Maite, una sevillana que partía del mismo pueblo que nosotros.

A la llegada al pueblo, nos bajamos todos y mientras el chófer nos entregaba las mochilas, me distraje tonteando con Maite para convencerla de que a la mañana siguiente empezara a caminar con nosotros. Así pues, después de realizar el checking, ir a mi habitación, y descolgarme la mochila me percaté de que no era la mía, la cual iba de camino hacia Madrid en el baúl del autobús. Uupps!  Pero lo peor de todo es que la medicación que llevaba para todo el viaje estaba en esa mochila.

Después de ponerme en contacto con la compañía de transporte, descubrí que no se podía gestionar nada hasta la mañana siguiente. Así que solo me quedaba intentar dormir un poco.

Por tanto, y después de esta experiencia os recomendaría que si viajas en compañía, sería muy buena idea repartir la medicación en un par de maletas, pues nunca se sabe…

¿Queréis saber cómo continua esta historia? En el siguiente post.

Por Jose María Prieto

Te invitamos a que visites el Aula de Enfermedad Renal de la Escuela de Pacientes, donde encontrarás mucha  información de utilidad.